Притворяясь нормальной. История девушки, живущей с шизофренией - Эсме Вэйцзюнь Ван

скоросшиватель, набитый анкетами. Эти вопросники, старательно заполненные родителями мальчиков перед их приездом в лагерь «Желание», касались основных моментов: сопутствующих (множественных) диагнозов, степени тяжести биполярного расстройства, предпочтений в пище, истории госпитализации, медицинского режима и т. д. Вопросники также содержали менее глобальные, но все равно необходимые подробности. Один мальчик мог засыпать по вечерам, только слушая через наушники свой iPod; у всех наших подопечных были проблемы с ночным энурезом; все они любили играть в спортивные игры (чего я и страшилась). Вопрос, который я нашла особенно трогательным в его откровенности: «Как вы и ваш ребенок справляетесь с приступом ярости или мании?»

Я долгие годы даже не рассматривала возможность иметь биологических детей, но в те дни часто узнавала «новости», которые отнюдь не становились сюрпризом. Пора жизни, когда заявление «У нас новости!» от влюбленной пары почти неизбежно означало объявление о браке, прошла. Теперь за этим заявлением, особенно если пара была гетеросексуальной, следовали слова: «Мы беременны!»

Хотя самые близкие люди точно знали, почему я не завожу детей и не обдумываю возможность усыновления, некоторые здоровые знакомые до сих пор спрашивают меня, входит ли рождение и воспитание детей в мои жизненные планы. Если я едва знаю собеседника, то отвечаю что-то неопределенное о тяжелом генетическом заболевании и этим ограничиваюсь. Если же он не успокаивается, рассказываю о лекарствах, которые принимаю, об их потенциальной угрозе для плода, об осложнениях, которые с большой вероятностью возникнут в послеродовом периоде, и о генетических шансах передать свое расстройство ребенку.

Те, кто явно не в состоянии смириться с мыслью, что у меня в жизни не будет ребенка, спрашивают об усыновлении. Эти вопросы приводят меня в ярость.

Что я хочу сказать в ответ на них: у меня шизоаффективное расстройство. Я была психотиком половину 2013 года и могу снова им стать в любой момент. Я не хочу подвергать никакого ребенка такому испытанию, как я в роли его матери.

Однажды я действительно захотела биологических детей. А потом, постояв пару часов перед витриной магазина детской одежды в Сан-Хосе, штат Калифорния, перехотела. Это было в начале моих отношений с К. Ему было чуть больше 20, и для меня тогда он был только бойфрендом. Я, обвешанная пакетами с покупками, смотрела, как женщины выбирали крохотные курточки и миниатюрные блузы с воротничками, как у Питера Пэна. Потом позвонила К. и сказала: «Я недавно была в Gymboree и думала о тебе». Хотя он неоднократно говорил, что хочет от меня детей, это был первый раз, когда я сама, пусть и туманно, ответила ему взаимностью.

Он немного помолчал.

– Я разговаривал с мамой, – сказал наконец.

Я не поняла.

– Она говорит, что психические заболевания – генетические.

– А… Тогда ладно, – отозвалась я. – Забудь, я ничего не говорила. Я пошутила.

Я решила для себя проблему материнства следующим образом: у меня шизоаффективное расстройство и я не хочу подвергать этой опасности ребенка.

В то время у меня уже несколько лет стоял диагноз «биполярное расстройство», которое прежде называли маниакально-депрессивным. Оно характеризовалось в DSM-IV – тогдашнем общеупотребительном источнике – в первую очередь как сочетание чередующихся маниакальных и депрессивных эпизодов. Маниакальные эпизоды включают недельное или более длительное проявление следующих симптомов: бреда величия (например, когда человек верит, что владеет волшебными силами); резко сниженной или отсутствующей потребности в сне; быстрого чередования или стремительного полета мыслей; рискованных поступков; искажения восприятия и, в некоторых случаях, психоза. Депрессия характеризуется двумя или более неделями проявления таких симптомов, как подавленное настроение, сниженный интерес почти к любой деятельности или потеря удовольствия от нее, утомляемость и ощущение собственной бесполезности. Однако ни одно классическое описание биполярного расстройства не может сравниться с ощущением самого расстройства. Кей Редфилд Джеймисон пишет: «Есть особый род боли, бурной радости, одиночества и ужаса, сопряженный с такого рода безумием». У меня диагностировали биполярное расстройство перед первым годом учебы в Йельском университете, за 12 лет до того, как шизоаффективное расстройство добралось до страниц справочников.

В шесть часов вечера я наблюдала, как Стюарт ел. Он был на ограниченной диете, и, похоже, это было причиной его угрюмого настроения. Другие мальчики болтали о своем первом лагерном дне, который прошел вполне нормально. Были моменты агрессивного поведения, небольшие конфликты и пара скачков настроения, хотя присматривать за ними оказалось не так трудно, как я предполагала. Более того, мы с Джулианом довольно весело провели время, разглядывая диких индеек, пока остальные играли в футбол. Но Стюарт меня беспокоил.

– Сколько галлонов в литре? – вдруг выкрикнул он каким-то механическим голосом.

Мальчики растерянно уставились на него.

– Ноль целых двести шестьдесят четыре тысячных! Какой динозавр самый крупный?

Аарон прыснул.

– Аргентинозавр! – сам себе ответил Стюарт.

– Почему ты спрашиваешь нас о таких пустяках? – спросил Алекс.

– Это не пустяки, – с каменным лицом возразил Стюарт. – Это научные факты.

И у Марка, и у Стюарта, помимо биполярного диагноза, было PDD. Самая известная разновидность PDD – аутизм; все виды PDD включают отставание в социальном взаимодействии и коммуникации. У Марка был синдром Аспергера, который принято считать более высокофункциональной формой аутизма. У Стюарта было PDD-NOS, первазивное расстройство развития без дополнительных уточнений. Однако Марк был намного более высокофункциональным, чем Стюарт, который, казалось, не умел поддерживать разговор, если он не включал выкрикивание научных фактов или пересказ в мельчайших подробностях, выдающих истинного знатока, сюжетов фильмов о Гарри Поттере. Аарон первым указал на это.

– Стюарт – тормоз! – пропел он, когда мы раздавали тарелки.

– Прекрати, – сказал Стюарт, багровея.

– А разве не тормоз? Тормоз, тормоз! И плакса-вакса!

Бо́льшая часть истерик в тот день пришлась на долю Стюарта, в основном из-за споров по поводу правил игры. Он любил играть в игры, но взрывался всякий раз, когда правило действовало не в его пользу.

Другие мальчики, почуяв, что Аарон взял на себя роль альфа-самца, присоединились к насмешкам. Мы, консультанты, вмешались – «Эй, это нехорошо!» – но нашего вмешательства оказалось недостаточно, и даже теперь мне неясно, что я, такая неподготовленная и неумелая, должна была сделать.

У моего младшего брата и его жены в прошлом году родился ребенок. Теперь я – тетя, а К. – дядя. Мы познакомились с племянницей в тот день, когда она родилась, придя в роскошную больничную палату делать фотографии и ворковать над новорожденной. Я не брала ее на руки; я до сих пор не беру ее на руки. Она знает, кто я, улыбается и машет ручкой, видя меня, ее носик морщится, а глаза щурятся от удовольствия. С течением времени я люблю ее