Итоги № 10 (2013) - Итоги Итоги

 

Эту восьмимесячную малышку недавно прооперировали — на животике виден длинный шрам. Ручки и ножки пока зафиксированы, чтобы ребенок ненароком не сорвал повязку. Но, похоже, маленькой Свете это не слишком портит настроение. В конце концов, на что человеку глаза и ресницы, как не для того, чтобы выразить всю гамму эмоций? После операции девочка чувствует себя отлично. По развитию она и раньше не уступала сверстникам, а теперь и вовсе семимильными шагами движется вперед...

Сейчас многие спорят о судьбах нескольких десятков сирот, попавших под действие «закона Димы Яковлева». Света Кудымова — одна из таких «невыездных». Поначалу казалось, что у смертельно больной девочки не остается никаких шансов. Однако ей повезло: множество знакомых и незнакомых людей сделали все возможное и невозможное, чтобы она жила. Впрочем, теперь должно случиться еще одно везение: Свете требуется долгая, а главное, счастливая жизнь в любящей семье.

Шансы на жизнь

Наша героиня появилась на свет 13 июня 2012 года в одном из родильных домов Санкт-Петербурга. Двадцатилетняя мать на следующий же день отказалась от малышки и ушла из роддома, не оставив ни своего адреса, ни настоящей фамилии. Известно, что мать Светы поступила в больницу без документов и, скорее всего, под вымышленным именем. Девочке дали ту фамилию, которой назвалась роженица, — Кудымова. Биологический отец из роддома ребенка, конечно, не забрал.

Для таких отказников дорога одна — в дом ребенка. Однако медики не торопились выписывать новорожденную из роддома. Со Светой происходило что-то неладное: ее кожа пожелтела, малышка угасала на глазах. На шестые сутки стало ясно, что судьба дала девочке еще меньше шансов, чем это казалось при рождении. Врачи поставили ей диагноз — атрезия желчевыводящих путей. При этой редкой врожденной патологии желчных протоков  нет вообще. Без лечения такие дети едва доживают до года: отказывает печень. Детей с атрезией может спасти только сложнейшее хирургическое вмешательство. Сначала малышу проводят реконструктивную операцию Касаи, названную по имени предложившего ее японского хирурга. С ее помощью пытаются создать искусственный отток желчи. Если это не удается, выход остается один — трансплантация печени, ведь у детей быстро развивается цирроз.

Однако главное даже не это. Обычно донорами для малышей становятся их родители или ближайшие родственники. «По нашему закону прижизненным донором может стать только кровный родственник пациента, — говорит директор Федерального научного центра трансплантологии и искусственных органов имени академика В. И. Шумакова Сергей Готье. — Эта норма введена не по медицинским показаниям, а для того чтобы избежать торговли органами. Подходит любая степень родства, если ее можно доказать».

У родителей в таком случае берут только часть печени: операция серьезная, но родственники идут на это, чтобы спасти жизнь ребенка. «Эта методика используется по всему миру, — говорит Готье. —  Ведь «живой» трансплантат печени хорошо работает и впоследствии растет вместе с малышом, обеспечивая ему нормальное развитие». К тому же донорских органов от умерших людей не хватает, а у детей с врожденной атрезией времени на ожидание практически нет. Так что самопожертвование родителей — это  единственный выход. «Сроки выполнения операции зависят только от того, в каком состоянии малыш прибывает в клинику, — говорит Готье. — У таких детей пониженное содержание белка в организме, ведь пораженная печень его не вырабатывает. Успех трансплантации зависит от того, насколько оздоровили ребенка, убрали инфекции, подняли уровень гемоглобина в крови. Кстати, это, а не только само хирургическое вмешательство является ноу-хау клиники, проводящей пересадки. Но процесс нельзя затягивать — дети серьезно больны и не могут ждать». Впрочем, все это касается тех, с кем делятся печенью родные. Но кто мог помочь маленькой Свете, отец и мать которой растворились в неизвестности?

Круг замкнулся

Сначала Свете попробовали сделать реконструктивную операцию Касаи, но отток желчи не удалось сформировать. После трех месяцев пребывания ребенка в больнице стало ясно, что единственным спасением для нее может стать трансплантация. Однако донора для малышки, у которой в целом мире не было ни одного близкого человека, взять было неоткуда. Сначала попробовали поискать родственников девочки. Надеялись на чудо: вдруг родная мама, узнав о беде, решит помочь? Или вдруг найдется самоотверженная бабушка, которая захочет стать донором? Но поиски ни к чему не привели. Казалось, девочка обречена разделить судьбу многих детдомовцев, страдающих неизлечимыми болезнями: умирать в безвестности в казенных стенах. И тут Свете первый раз в жизни крупно повезло. 

На девочку обратили внимание мамы детей со схожими заболеваниями, лежавших в той же больнице. Вместе с лечившими девочку врачами они написали письмо уполномоченному по правам ребенка в Санкт-Петербурге Светлане Агапитовой, и та взялась за дело. Для начала малышку удалось определить в хороший дом ребенка. Сиротское учреждение, куда Света после неудачной операции попала в сентябре 2012 года, оказалось необычным. Дом ребенка № 13 Адмиралтейского района Санкт-Петербурга существует больше 60 лет. С 2001 года он начал участвовать в совместном российско-американском проекте, целью которого было подтвердить почти недостижимую в условиях сиротского учреждения аксиому: развитие ребенка зависит от того, кто за ним ухаживает. В этом доме ребенка детей не делят на группы — младшую, среднюю, старшую. Вместо этого четыре воспитателя и девять медсестер разделили между собой восемь десятков воспитанников. У каждого ребенка есть эмоционально близкий взрослый, который ведет его все четыре года, пока тот находится в приюте. К детям здесь относятся неформально. Если бы Света оказалась в другом сиротском учреждении, у нее, скорее всего, не было бы шансов. «Конечно, к нам и раньше поступали больные дети. Но такая тяжелая девочка впервые», — рассказывает педагог Дома ребенка №13 Ирина Полянская.

Взрослые тут же включились в борьбу за жизнь Светы. Поскольку времени практически не оставалось, действовать следовало быстро. «Рассматривали сразу несколько возможных вариантов, — говорит Ирина Полянская. — Сначала думали о том, чтобы сделать Свете пересадку печени за границей, и начали собирать для этого благотворительные средства». Результаты медицинского обследования девочки разослали в ведущие клиники Германии, Италии, Испании, Бельгии, чтобы получить заключение о возможности пересадки. Однако оттуда вскоре пришли письма с отказами. Причина была проста: везде не хватает органов для собственных граждан. К примеру, на сайте одной из ведущих немецких клиник Гамбург-Эппендорф можно найти объявление: «В Германии гражданину страны, не принадлежащей к Евросоюзу, практически невозможно рассчитывать на получение донорского органа. Это означает, что пациенту необходимо самому подобрать человека (например, члена семьи или близкого друга), который был бы готов стать донором, отдав часть печени или почку». Круг замкнулся. Педагоги, правозащитники и общественные активисты, которые тоже подключились к этой проблеме, пришли к тому, откуда начали: к дороге, которая вела Свету в никуда.

Везунчик

Однако те, кто боролся за девочку, не опускали руки. «Параллельно прорабатывали еще две возможности, — рассказывает Ирина Полянская. — Главный врач дома ребенка Наталья Никифорова стала обсуждать лечение в Федеральном научном центре  трансплантологии и искусственных органов».  Одновременно для девочки искали усыновителей. Чтобы ее фотография появилась в федеральном и региональном банках данных о детях-сиротах, потребовалось немало бумажной волокиты. Наконец все формальности были позади. «16 октября Наталья Васильевна позвонила мне и рассказала о ситуации со Светой, — говорит Полянская. — Разговор был откровенный. Она попросила меня поехать с девочкой в больницу, но сказала, что не имеет права приказывать. Дала мне время подумать». И Ирина поехала — жить в больнице и ухаживать за своей маленькой воспитанницей, как мама. Никто не знал, сколько времени продлится это путешествие и каким будет его итог. Конечно, Сергею Готье не занимать опыта — он сделал более 500 трансплантаций печени и сейчас, единственный в России, проводит такие пересадки детям до года. Однако донорского органа еще надо было дождаться. Но и в этом случае никто не мог гарантировать благополучный исход многочасовой операции — пересадка печени считается самой сложной из трансплантаций. Так что Ирина в буквальном смысле слова прошла вместе со Светой «долиной смертной тени».