Шанс на жизнь. Как современная медицина спасает еще не рожденных и новорожденных - Оливия Гордон

или даже до 70 лет. Некоторые, если есть возможность, живут отдельно от своих семей, получая определенную поддержку, строят карьеру, отношения и ведут активную социальную жизнь (36).

В 2015 году миниатюрная блондинка лет 40 предстала перед аудиторией TEDx и горячо заявила: «Врачи говорили, что мне повезет, если я смогу самостоятельно завязывать шнурки или научусь писать свое имя».

Карен Гаффни из Орегона имеет ученую и почетную докторскую степени, является чемпионкой по плаванию и когда-то она пересекла Ла-Манш в командной эстафете. У нее синдром Дауна, и в своем выступлении она объяснила, почему настороженно относится к погоне за «новыми, быстрыми способами диагностирования генетических заболеваний до рождения».

Гаффни подробно рассказала, как семьи и активисты за последние 40 лет «открыли двери» для нового поколения людей с синдромом Дауна: теперь они могут получить образование и стать полноценными гражданами. (И все-таки впереди еще долгий путь. Вирусные видеоролики, рассказывающие о людях с синдромом Дауна, которые празднуют свои достижения, согревают душу, однако нельзя забывать и о том, что дети-инвалиды, которые еще не могут вести «нормальную» жизнь, заслуживают этого не меньше.)

Кэролайн Уайт, сын которой, Себ, родился с синдромом Дауна, ведет откровенный блог о проблемах инвалидности.

– Если бы мне сообщили, что мой ребенок болен, во время беременности, – бесстрашно заявляет она, – я бы доверилась врачам и сделала аборт. Сейчас такая мысль даже не приходит мне в голову.

Кэролайн замечает печальную иронию в том, как люди идут на прерывание беременности, потому что у их ребенка обнаружили синдром Дауна, и как в то же самое время общество становится более благосклонно к таким детям. Друзья Себа даже не знают, что он болен. Если бы вы попросили их описать его, они бы сказали: «Он спортивный, веселый и вежливый».

– Я за выбор, но выбор должен быть осознанным. Люди должны знать, что такое растить ребенка с синдромом Дауна в XXI веке.

Джейн Фишер – директор благотворительной организации «Результаты анализов и выбор». Она консультирует беременных, у которых обнаружили аномалии развития плода, и поддерживает их право прервать беременность после 24-й недели, если диагностирован синдром Дауна. Она категорически не согласна с тем, что женщины идут на аборт, потому что на них повлияло общественное мнение.

– Мне кажется спорным утверждение, что синдром Дауна – незначительное заболевание, – сказала она мне. – Те, у кого есть дети с синдромом Дауна, иногда склонны верить, что женщины принимают неосознанные решения, что к аборту их подталкивает устаревшая информация. Некоторым кажется, что такие женщины ведут себя эгоистично, потому что хотят родить идеального ребенка и не готовы к дополнительным сложностям – мы категорически против таких убеждений.

Журналистка Джен Ганн в своей статье для The Cut рассказала, как во время беременности они с мужем прошли генетическое тестирование. Они хотели определить, являются ли носителями муковисцидоза[42]. Больного в этом случае ожидает тяжелая жизнь в больнице и за ее пределами. В 2016 году половине умерших от этой болезни было меньше 30 лет. Из больницы никто не позвонил, чтобы сообщить Ганн и ее мужу, что они оба – носители заболевания. Ошибка вскрылась только после того, как их сын появился на свет больным. В статье Ганн написала о своей любви к сыну и о том, что если бы она знала, что у него муковисцидоз, то прервала бы беременность.

– Такие родители, как я, часто чувствуют себя обманутыми, – пишет Джен. – Может, дело во врачебной халатности, может, в том, что заболевание настолько редкое, что его сложно обнаружить в период до рождения. Некоторые отказываются проходить генетические тесты, веря, что это их судьба, что они должны принять все, что пошлет им Бог. А меня пугает их ханжество, которое идет рука об руку с таким принятием. Особенно когда оно превозносится и пропагандируется матерями, которые «не верят» в пренатальную диагностику или рожают уже не первого ребенка с таким заболеванием. У этих женщин был выбор, которого не было у меня, и они выбрали страдание собственного ребенка. Порой я их ненавижу, – пишет она следом, – родители всегда яростно заявляют: «Я люблю своего ребенка таким, какой он есть». Их легко понять: каждому хочется донести до других мысль, что никакие сложности не заставят их разлюбить своих детей. Однако, будь у меня шанс, я бы выбрала для своего сына Дадли иную судьбу – судьбу здорового человека (37).

Меня восхитила честность, с которой Джен Ганн озвучила трудности, о которых не принято говорить. А затем я прочла комментарии в Facebook, где была опубликована ее статья. Там я обнаружила поток нескрываемой ненависти к этой любящей своего ребенка матери, которая призналась, что если бы она знала, то сделала бы аборт.

Люди делятся на два лагеря: одни считают, что ужасно прерывать беременность, если узнаешь, что твой ребенок болен, другим кажется неправильным в такой ситуации лишать женщину права на выбор. А я уверена в одном: мне точно никого не хочется осуждать.

Я поддерживаю право женщины на обследования и тестирования, право знать о беременности столько, сколько захочется, и делать потом с этой информацией то, что она сама посчитает нужным: подготовиться к рождению ребенка с инвалидностью или прервать беременность. Тем временем неинвазивное пренатальное тестирование на генетические нарушения все больше становится средством современного маркетинга. С 2017 года частные клиники стали предлагать проведение анализа крови матери с целью проверить ребенка на разные моногенные заболевания: синдром Нунан, ахондроплазию (частую причину карликовости), мраморную болезнь (синдром ломких костей) и синдром Ретта, наследственную тяжелую умственную отсталость у девочек (38). Любая беременная женщина может забронировать себе такое тестирование или записаться на УЗИ для определения синдрома Дауна и прочих генетических заболеваний в своем местном магазине товаров для беременных Mothercare (39). Меня беспокоит, что все это теперь можно пройти так запросто, и мне не нравится, что генетическое отклонение теперь выглядит как простой крестик в результатах. Приведу пример: в настоящее время доступно пренатальное тестирование ДНК на синдром Клайнфельтера, при котором у мужчин имеется дополнительная Х-хромосома, понижен уровень тестостерона и часто встречается бесплодие. Синдром поражает одного из шестисот шестидесяти мужчин и может протекать так легко, что многие даже не знают о его наличии (согласно веб-сайту Национальной службы здравоохранения Великобритании, большинство людей с синдромом Клайнфельтера почти не страдает от него и может вести нормальную, здоровую жизнь (40). Но, тем не менее, около половины женщин, которые узнают на тестировании о данном заболевании у своего ребенка, прерывают беременность (41).

Печальная правда заключается в том, что семьи