Шанс на жизнь. Как современная медицина спасает еще не рожденных и новорожденных - Оливия Гордон

план. Наши сердца притянулись, будто магниты. Он знал, что я его мать, и принял меня. Его любовь изменила меня. Время остановилось, и мы с Джоэлом почувствовали себя в безопасности.

Вскоре я осознала, что этот малыш был для меня единственным лекарством. Моя любовь к нему восстала против моего разума, ведь на самом деле я любила его так сильно, как никого и никогда прежде.

Чем больше я отрицала материнство, тем больше нуждалась в сыне. Каждый раз, когда держала его на руках, я напоминала себе, что Джоэл – мой ребенок, а не мутировавший набор генов.

И тогда я поняла, что мои опасения, что он станет несчастным и жестоким, были смехотворными. Я почувствовала его внутреннюю доброту. И больше не сомневалась, что мой мальчик станет самым любящим, милым, ласковым человеком, которого я когда-либо знала[34]. Но главное, что я поняла для себя: неважно, кем будет Джоэл и что он будет делать в своей жизни, ведь я бесконечно сильно его люблю. Когда я гладила его по лбу и пела ему в отделении, я не знала кем он станет, но чувствовала неподдельную веру не только в него, но и в себя, и в нашу близость. Ничто уже не сможет нас разделить. Никогда.

Я приняла ребенка с генетическим заболеванием, какие бы последствия оно за собой ни несло. Джоэл был все тем же милым и прекрасным мальчиком, которого я любила так сильно, что становилось больно. Сложнее всего стало справиться с чувством вины, которое я испытала сначала. Оно сковывало меня несколько недель.

Я считала себя монстром из-за того, что не смогла легко принять диагноз сына. Я думала, что я худшая мать в мире, потому что не хотела иметь ребенка с генетическим заболеванием. Мне отчаянно хотелось сбежать и больше никогда не видеть свою семью. Я верила, что потеряла сына навсегда; даже воспоминания о моих ужасных мыслях отравляли нашу чистую связь с Джоэлом. Я едва могла говорить или есть, но каким-то образом продолжала жить дальше. После того, как у Джоэла случилась наджелудочковая тахикардия (НЖТ), я не хотела шевелиться. Мама вновь и вновь говорила мне: «Ты нужна Джоэлу», и я раз за разом приходила к нему в больницу.

Теперь я знаю, что депрессия, тревога и паника (а вместе с ними и самобичевание) являются классическими и естественными реакциями любого родителя, обнаружившего, что у его ребенка инвалидность на всю жизнь. Особенно если эта инвалидность может повлиять на мозг и развитие. Сложнее всего тем, чьим детям поставили диагноз в отделении новорожденных: у таких людей еще не полностью сформировалась связь с ребенком. Однако для многих самым тяжелым становится осознание, что у малыша есть инвалидность. Когда временный больничный кризис внезапно приобретает долгосрочные перспективы, будущее всей семьи меняется. Я поняла это спустя годы, после разговоров с другими родителями, чьи истории походили на мою или на историю Кэролайн.

* * *

Было морозное февральское воскресенье. В оживленном родильном отделении Кэролайн Уайт, менеджер по производству косметических средств, узнала, что ее ребенку диагностировали генетическое заболевание. Светловолосая, уверенная в себе женщина, она родила своего первенца накануне. Себ появился на свет немного припухшим, его кожа была синеватой, и он не прикладывался к груди. Он все спал и спал, и, хотя никто не говорил об этом, Себ отличался от других детей. Внутри Кэролайн ныло странное предчувствие: «что-то не так».

В то воскресенье, когда она и ее муж Саймон, управляющий бизнесом, тихо сидели с Себом и читали поздравительные сообщения, к кровати подошла акушерка. Она сказала: «Есть кое-какие проблемы». Новоиспеченные родители два часа прождали младшего педиатра. Кэролайн припоминает, что тогда совсем его не поняла.

– Мы обнаружили у Себа некоторые признаки хромосомной аномалии, – так он выразился, а она не понимала, что его слова означают.

Вечером, пока Себ спал, Кэролайн прочитала, чтó доктор написал в карточке, зашла в интернет и набрала в поиске фразы: «легкая гипотония», «уплощенные черты лица». Google моментально стал выдавать информацию о синдроме Дауна, страницу за страницей.

Кэролайн не могла в это поверить. На пренатальном скрининге ей сообщили, что вероятность родить ребенка с синдромом Дауна – один к семи сотням. Она никогда прежде не сталкивалась с этим заболеванием. Разве что в детстве, когда она жила у моря в Эссексе и видела таких детей, которые воспитывались в специальном учреждении неподалеку и каждый день выходили на прогулку.

– Все они казались мне одинаковыми. Я винила себя в том, что видела только заболевание, а не людей за ним, – сказала она мне позже.

Той ночью в больнице Кэролайн читала про синдром Дауна и чувствовала, как внутри нее все каменеет. С ней случился худший кошмар.

– Мне стало плохо, все лицо горело, – она плакала тихо, чтобы другие матери в палате ее не услышали, – Я не хотела отличаться от них.

Женщина, лежавшая напротив, казалась приятной.

– Когда я, проходя мимо нее, посмотрела на ее ребенка, поняла, что у Себа синдром Дауна. Меня так это задело. Той женщине сказали, что она родит больного младенца с вероятностью один к четырем, я подумала, что это должно было случиться с ней, а не со мной.

В течение нескольких дней Кэролайн цеплялась за надежду, что все окажется неправдой. Но потом врач поставил официальный диагноз. Кэролайн вспоминает:

– Себ был таким красивым. Он спал в своем автомобильном кресле, одетый в костюм белого медведя, который я в запале купила несколько недель назад. Я не могла в это поверить. После встречи педиатр дал нам несколько брошюр, от которых у меня все внутри свело. Мы даже над чем-то посмеялись, но мне было не смешно.

Когда они подошли к машине, какой-то прохожий поздравил их с рождением ребенка. Кэролайн только выдавила легкую фальшивую улыбку. Дома их встретили с подарками, открытками и воздушными шарами.

– Меня ото всего этого тошнило, – сказала мне Кэролайн, – потому что все выглядело так прекрасно, как я и представляла: именно так мне хотелось войти в дом с моим первенцем. Все портило одно обстоятельство.

После постановки диагноза было много трудных дней. Разумеется, Саймон и Кэролайн гордились Себом: они уже объявили всем о его рождении, но теперь должны были «нацепить маску» и стойко рассказать другую новость. Кэролайн чутко реагировала на любые реакции близких.

Одна подруга прислала открытку с надписью «Мне очень жаль». Жалость – последнее, чего хотела Кэролайн, хотя втайне ото всех проживала настоящее горе. Труднее всего оказалось справиться с