Шанс на жизнь. Как современная медицина спасает еще не рожденных и новорожденных - Оливия Гордон

что-то узнаете, вы более не сможете выбросить это из головы. Резкие слова и рассказы незнакомцев из интернета никак не покидали мои мысли, когда я думала о своем чистом и невинном ребенке.

Физические симптомы меня не пугали. Было бы легко, как я наивно полагала, иметь ребенка с муковисцидозом, или расщеплением позвоночника. Что приводило меня в ужас, так это мысль, что мой ребенок может не быть счастливым; что у него возникнут поведенческие проблемы, и даже что он будет агрессивным. Я отправила по электронной почте письма людям со всего мира, в которых спрашивала, счастливы ли их дети с синдромом Нунан. Большинство (вероятно, они были ошеломлены моими пропитанными паникой вопросами) не ответило; одна мать из Америки прислала мне мрачное сообщение, не высказав ни слова поддержки. Кто-то еще написал: «С моим сыном все было в порядке, пока ему не исполнилось пять лет, но затем он понял, как сильно отличается от окружающих детей. Именно тогда начались трудности с его настроением и поведением».

Спустя годы я заметила, что другие родители тоже расспрашивают друг друга. Один отец высказал опасения по поводу своего новорожденного ребенка с синдромом Нунан в Facebook. Вскоре в ответ на его сообщение появился комментарий от одной матери, она писала, что ее ребенок умер.

Интересуясь мнениями незнакомцев из интернета, я ни на секунду не задумалась, что некоторые несчастные люди могут не беспокоиться о чужих чувствах или даже подсознательно пытаются обидеть. Меня накрыло эмоциями. Как-то раз, стоя возле инкубатора, в котором лежал мой сын с синдромом Нунан, я подумала, что больше не уверена в своем желании быть матерью. В одно мгновение я перестала замечать ребенка, которым он был до постановки диагноза; я видела только болезнь. В то время врачи волновались, что у Джоэла может быть нейроэндокринная карцинома (NEC); он был очень болен, но я с трудом понимала, что происходит. Я боялась этого синдрома, своего мальчика, саму себя и силу своих страхов.

В инкубаторе лежал мой прекрасный, невинный сын, который мог в будущем стать злым и неуправляемым. У меня никак не получалось соединить две картинки в одну.

Я вдруг подумала, что этот странный больничный кошмар не будет временным эпизодом – он станет началом пути длиною в жизнь. Трудно сказать, что лучше: получить диагноз в начале жизни ребенка или проходить многолетние тестирования и анализы, но так и не узнать ничего конкретного. Позже я решила, что нам все же повезло. Озвученное заболевание дает возможность получить все виды медицинской помощи, которые не оказываются людям без точного диагноза. Но в то время мне казалось, что удача отвернулась от нас. Если бы болезнь нашего ребенка, пусть даже совсем младенца, обнаружили, когда он уже был дома, уверена, мое мнение было бы другим. Но к тому моменту я почти не брала его на руки. Я никогда еще не бывала с ним на людях за пределами больницы. Я не знала, кто он, у нас не было возможности как следует побыть вместе. Поэтому диагноз в сочетании с отсутствием физической близости превратил его в незнакомца для меня.

Одна семья попала в отделение специального ухода всего на несколько дней. Родители лучились счастьем, потому что знали: их недоношенный ребенок болен не очень сильно и через неделю отправится домой. Я не могла улыбаться им в ответ, я в принципе не могла улыбаться.

Я перестала разговаривать с другими матерями в отделении, не поднимала на них глаз. Мы отличались от тех, чьи недоношенные дети выздоровели; с моим сыном, как я думала, все никогда не будет в порядке. Почему мы? Я все задавалась этим вопросом. Почему все это случилось с нашей семьей? Почему с нашим первенцем (казалось, это усложняло ситуацию, ведь мы еще не испытывали радости воспитания «обычного» малыша), когда мои друзья были дома со здоровыми детьми? Я пошла к психологу больницы. Она рассказала мне якобы обнадеживающую историю матери, у которой ребенок родился без пальца. Недавно она тоже приходила на консультацию.

– Можете себе представить, как трудно ей было? Но сейчас она воспринимает эту ситуацию проще, – психолог мне улыбнулась.

Моему сыну диагностировали генетическое заболевание, которое будет с ним в течение всей его жизни. Которое не передалось от нас, а возникло стихийно. Джоэл больше не был «всего лишь» недоношенным ребенком, «всего лишь» больным малышом.

Я узнала имя главного британского эксперта по синдрому Нунан (к слову, одного из немногих – британских врачей, специализирующихся на этом синдроме, можно было пересчитать по пальцам одной руки): Майкл Паттон, профессор генетики в больнице Святого Георгия на юге Лондона. Выдающийся человек, только что завершивший работу в Национальной службе здравоохранения Великобритании. Он был в рядах международной группы, определившей первый известный ген синдрома Нунан, PTPN11, который обнаружили у Джоэла. Кто-то из офиса профессора дал мне его домашний номер. В 9:00 я остановилась посреди коридора отделения новорожденных и позвонила. Вежливый женский голос ответил на звонок – это была жена Паттона.

– Он только что позавтракал и вышел из дома, – сказала она, – перезвоните позже.

Она, похоже, удивилась звонку от неизвестной пациентки, но ей все равно хотелось мне помочь. Я представила себе эксперта по синдрому Нунан, который ест вареные яйца на солнечной весенней кухне со своей милой женой. Как мои страдания впишутся в их прекрасную жизнь? В тот же день профессор Паттон поговорил со мной. Он оказался так же мил, как и его жена, и сказал мне не слушать людей в интернете.

Мне было 32 года, и я считала себя бойцом от природы: кроме эпизода депрессии после приема таблеток в подростковом возрасте, я никогда не испытывала серьезных потрясений или волнений. Наверное, меня можно было назвать высокоактивной: я построила карьеру, завела отношения и близких друзей. Теперь же, сидя дома, подолгу сцеживая молоко и страдая от послеродовых гормональных сдвигов, я чувствовала, как погружаюсь в бездну страха и тревог. Я не хотела больше вставать с кровати, у меня весь день стучали зубы, а руки дрожали, как после панических атак.

– Он ребенок. Не превращай его в чудовище, – умоляла меня мама. – Иди к нему.

Я вернулась в отделение, боясь даже подойти к инкубатору. Но когда я переборола себя и сделала это, я целый час держала его хрупкое, теплое тельце и бесконечно долго плакала. Джоэл довольно кряхтел. Другие матери и медсестры смотрели на меня с беспокойством, но я могла только плакать и обнимать своего ребенка. Все остальное отошло на второй