Где Бог когда я страдаю? - Филип Янси

Для больных людей проблема «своего места в жизни» сильно осложняется: в современном обществе им нет места. Общество старается убрать страдальцев с глаз долой, спрятать их за стенами больниц и интернатов. Больные лежат в кроватях, не имея возможности занять себя хоть чем–то: им дозволено лишь переключать программы телевизора. Окружающие диктуют им распорядок дня: медсестра будит по утрам, больничная кухня определяет приемы пищи, посетители приходят, когда выдастся время, санитарка выключает свет, когда пора спать. (Больные, которых навещают часто, просят знакомых заранее сообщать о своем визите. Это дает им ощущение выбора.)

Исследовав отделы открыток, я выяснил: существует несколько видов открыток, адресованных больным. Есть сентиментальные открытки с изображением цветов и слащавыми четверостишьями. Есть — с претензией на остроумие, где перечисляются всевозможные увеселения, которых лишен незадачливый больной. Есть серьезные, с выражением искреннего сочувствия. Есть забавные, искусно оформленные карикатуристами. Но суть всех этих посланий одна — пожелание выздороветь.

Беру открытку «Скорее поправляйся!». Раскрываю, а внутри надпись: «А то кто–нибудь займет твое рабочее место». А вот другая: «Все надеются, что ты скоро будешь в форме. Но только не я», а внутри: «Я надеюсь, что ты уже в форме!» С одной открытки бегемот, лежащий на больничной койке, заявляет: «Сейчас не время болеть — скоро выходные». Что же меня смущает в этих искренних пожеланиях здоровья? В них сквозит некий подтекст: Ты вышел из строя, пользы от тебя нет. Ты не вписываешься в жизнь — не можешь работать и получать от жизни удовольствие. Вот когда ты поправишься, мы примем тебя обратно.

Мои друзья из группы «Ни дня напрасно», ни один из которых уже не вернется к нормальной жизни, открыли мне глаза на то, как ранит их безобидная с виду открыточка: она утверждает человека в ощущении собственной никчемности.

Иногда мне хочется разработать собственную серию открыток для больных. У меня даже есть замысел для первого экземпляра. На обложке будет огромное слово «ПОЗДРАВЛЯЮ!!!» может быть на фоне салюта. А внутри надпись: «Девяносто восемь триллионов клеток твоего тела продолжают работать без сбоя».

Я бы нашел, как подчеркнуть, что больной — достойная личность, у которой возникли проблемы с некоторыми участками тела. Мне кажется, что придумывая такие надписи, я смогу избавиться от своей привычки мысленно навешивать на людей ярлыки — «больной», «немощный». Ведь этим я лишь усложняю их жизнь и мешаю им бороться за собственную полноценность.

Обращаясь к немецким диаконисам, которые работают с инвалидами, видный германский богослов Юрген Мольтман с осуждением высказался о том, что современное общество привыкло делить людей на здоровых и в чем–то ущербных. В действительности таких понятий как жизнь полноценная или неполноценная нет. Просто в обществе жизненные стандарты определяются здоровыми людьми, и это обрекает тех, кто в эти стандарты не вписывается, носить клеймо «неполноценный». Что такое здоровье? Современное общество называет здоровьем способность работать и способность получать удовольствие от жизни. Однако, по словам Мольтмана, «истинное здоровье — это нечто другое. Истинное здоровье предполагает наличие силы жить, силы страдать и силы умирать. Здоровье — это сила духа, необходимая, чтобы справляться с различными состояниями моего тела. В этом смысле каждый человек имеет ограничения и является неполноценным, слабым и уязвимым».

Борьба за право остаться собой

Норманну Казинсу, который много лет проработал редактором еженедельной газеты «Сатердей ревью», пришлось в одиночку вести кампанию против отношения врачей к пациентам. Традиционное отношение способствует развитию беспомощности у больных людей. Казинс попал в больницу с прогрессирующим параличом непонятного происхождения (ему поставили диагноз — болезнь Бехтерева). Тогда–то Норманн и ощутил в полной мере, что больница создана для того, чтобы обездвижить не только тело, но и дух человека. «Жажда жизни — это не отвлеченное понятие. Это реальность: мы ощущаем ее на физиологическом уровне, у нее есть определенные терапевтические характеристики», — писал Казинс в книге «Анатомия болезни». Кажется, что больничная обстановка убивает всякое желание жить. Лекарственные препараты притупляют сознание. Человек прикован к постели, что усиливает тревожность и страхи. Из тела выкачивают все, что только можно взять на анализ. В таком состоянии пребывал и сам Казинс. Отрезанный от работы и от общения с близкими, он чувствовал, что постепенно теряет власть над собственной жизнью.

Казинс постарался осмыслить те ощущения, которые сопровождали его пребывание в больнице. В результате получился внушительный список:

Ощущение беспомощности — оно подавляет, становится сродни недугу.

В подсознании зарождается страх, что ты никогда не вернешься к привычной жизни.

Боязнь показаться надоедливым мешает лишний раз пожаловаться.

Нежелание усугублять и без того мрачные предчувствия близких заставляет отгораживаться от них.

Раздирают двойственные чувства: с одной стороны, одиночество тяготит, а с другой — хочется, чтобы тебя оставили в покое.

Уходит уверенность в себе — наверное, пациент подсознательно воспринимает болезнь как признак собственной несостоятельности.

Появляется страх, что при принятии важных решений твоим мнением никто не поинтересуется. А вдруг не скажут всего, что хочется знать? Хотя страшит и то, что скажут всю правду.

Возникает патологический страх перед инвазивными методами диагностики и лечения[27]. Боишься, что изменятся естественные процессы твоего организма, и ты никогда не станешь самим собой.

Вспыхивает возмущение, когда приходят чужие люди со шприцами и пробирками. Одни вливают в вены какие–то чудодейственные, по их словам, жидкости. Другие забирают кровь для анализов. Столько крови, что, кажется, в организме ничего не остается.

Тяжело, когда возят на каталке по разным лабораториям, где стоят всевозможные аппараты, жужжащие и подмигивающие лампочками.

И, наконец, ощущается мучительная пустота внутри — жажда человеческого тепла. Искренняя улыбка и нежное прикосновение значат теперь намного больше, чем все достижения современной науки. Но именно их–то отчаянно не хватает.

Норманн Казинс понимал: врачи не способны его «исцелить». Они могут лишь полагаться на жизнеспособность клеток его организма. Но жизненные силы убывали. Казинс решил: ему необходимо взять свою судьбу в собственные руки, вернуть себе жажду жизни. И он развернул кампанию против беспомощности. Как свидетельствует книга Казинса, его подход к вопросу оказался довольно неожиданным.

Первым делом он повесил на двери палаты объявление, что будет сдавать кровь раз в три дня — по одной пробе. Лаборатории сами должны распределять эту пробу для разных анализов. До этого у него брали кровь по четыре раза в день, и все потому, что каждому отделению удобнее было иметь свою пробу. Врачи восприняли его решение, как бунт, но для Казинса это был важный шаг на пути к тому, чтобы вновь стать хозяином своего тела.

Он раздобыл кинопроектор и ежедневно просматривал комедии с участием братьев Маркс и Чарли Чаплина. Он решил, что негативные эмоции однозначно вызывают негативные биохимические изменения в его организме, и поэтому необходимо противопоставлять им позитивные впечатления. Он сделал «радостное открытие: десять минут смеха дают возможность поспать два часа, не испытывая боли».

Как только его состояние немного улучшилось, Казинс перебрался из больницы в близлежащий отель. Оказалось, что жизнь в гостинице в три раза дешевле и несравненно спокойнее и комфортнее. Теперь он мог просыпаться и есть тогда, когда удобно ему, а не обслуживающему персоналу больницы.

Норманн Казинс не призывает всех следовать его примеру, но результаты его кампании говорят сами за себя. В самом начале лечения врачи давали один шанс из пятисот, что Норманн полностью поправится. Они считали, что ему не избежать частичной парализации. Однако Казинс выздоровел и прожил счастливо еще несколько десятков лет. Уже в очень пожилом возрасте он занялся новым делом — чтением лекций о здоровом образе жизни.

Долой беспомощность!

Изменения, которые предлагает Норманн Казинс, затрагивают основы организации медицинской помощи. Вряд ли они будут внедрены в ближайшем будущем. Но мы можем сами потихоньку продвигаться вперед к поставленной им цели «очеловечивания» медицины. Став пациентами, мы способны не превратиться в винтик медицинской машины, а сделаться партнером врача на пути к выздоровлению.

Некоторые приемы «очеловечивания» достаточно просты. В 1984 году журнал «Сайенс» опубликовал статью врача Роджера Ульриха. Ульрих обнаружил, что пациенты с заболеваниями желчного пузыря быстрее восстанавливались после операции и принимали меньше болеутоляющих средств, если из окон палаты видели, например, рощицу, а не кирпичную стену Ульрих сделал заключение: следует строить больницы вблизи городских парков или просто в живописных местах. В наши дни при проектировании медицинских учреждений архитекторы все чаще учитывают ландшафтные особенности.