Шанс на жизнь. Как современная медицина спасает еще не рожденных и новорожденных - Оливия Гордон

своих детей – четырех и двух лет – на мужа и маму.

Первое переливание под местной анестезией прошло успешно. Без него ребенок бы погиб в течение двух недель. Но для самой Джоанны вся процедура стала настоящим испытанием.

Тогда фетоскопия напоминала полноценную операцию, рассказывала она годы спустя, когда я позвонила ей в Австралию. В Лондоне Джоанна остановилась у своей тети, которой впоследствии не разрешили присутствовать в операционной и держать племянницу за руку.

– Сложнее всего было лежать неподвижно, когда мне невероятно хотелось почесаться. Я лежала на кушетке и думала, что хотела бы оказаться где угодно, только не там.

Небольшая команда приятных врачей работала, по рассказам Джоанны, в самых скромных условиях в недрах больницы Королевского колледжа.

– Меня немного шокировало отсутствие современных кабинетов, но я понимала, что доктора по-настоящему преданы своему делу, ничто другое не имело значения.

Джоанна постаралась занять себя после операции и с утра отправилась в кино, но в итоге проплакала весь сеанс, беспокоясь о том, что ребенок недостаточно активно пинается.

Следом провели еще два переливания. В Лондон прилетела семья Джоанны, однако в канун Рождества случились преждевременные роды. Срок беременности составил двадцать семь недель и пять дней. Родители назвали сына Чарльзом, в честь Чарльза Родека. Маленький Чарльз провел в больнице пять месяцев из-за поражения легких. Когда он наконец-то был достаточно здоров для выписки, то все еще находился на ингаляциях кислорода. Королевские ВВС Великобритании вместе с правительством Австралии разработали план, как перевести Чарльза в Перт в сопровождении медсестры. По прибытии в аэропорт семью ждал педиатр.

Дополнительный кислород Чарльзу требовался вплоть до 18 месяцев, мальчик также страдал от повторяющихся инфекций до пяти лет, но благодаря Джоанне, работавшей детским возрастным психологом, он получал всю необходимую медицинскую и психологическую помощь. Постепенно его здоровье улучшилось, сейчас Чарльзу уже за 30, он совершенно здоров.

Джоанна часто вспоминает, как пролетела через полмира одна, чтобы пройти лечение в Лондоне. И она по-прежнему общается со своим врачом, Чарльзом Родеком. Вот уже 35 лет она отправляет ему рождественские открытки, в которых рассказывает, как живет человек, названный в честь него.

Фетоскопическое лечение по-прежнему используется для внутриутробного лечения детей, например, для разделения кровеносных сосудов в случае фето-фетального трансфузионного синдрома у близнецов. Но развитие менее опасных новых технологий дало возможность делать забор крови плода из пуповины, а позже – брать образцы клеток плаценты, используя биопсию ворсин хориона.

Врачи фетальной медицины усовершенствовали процесс переливания крови плоду: теперь игла, через которую проходит кровь, полностью под контролем, ведь с помощью ультразвука доктора могут видеть ее, а не действовать вслепую. Процедура стала менее инвазивной.

Сфера пренатальной диагностики развивалась, как и область фетальной хирургии. Фетоскопия положила начало новой отрасли в медицине – области, которая занималась лечением плода.

Успехи фетальной медицины радовали далеко не всех. Хотя Родек с командой научились диагностировать серповидноклеточную анемию – серьезное генетическое заболевание, которое могло поразить нескольких детей в семье – местные акушерки неохотно направляли своих пациентов к ним в больницу.

– Бывшие жители Африки или Карибского бассейна не были в восторге от наших действий, – объяснил мне Родек. – Они не принимали вмешательств в процесс беременности, особенно это касалось ее прерывания. Многие из них были набожными христианами, другие просто считали, что с такими вещами играть нельзя. Забор крови плода на анализы проводился только после 16-й недели, поэтому женщинам не хотелось вставать на путь позднего прерывания беременности.

Вместо этого они рожали младенцев с серповидноклеточной анемией, надеясь, что уж их-то детей минует серьезная опасность и они проживут как можно дольше (41).

Разумеется, сегодня возможна не только диагностика, помогающая определить, стоит ли прерывать беременность. У нас также есть шанс вылечить некоторые заболевания.

– Всегда можно сделать аборт, если родителям кажется, что это наилучший вариант, или если нет никакой надежды на лучшее, – сказал Родек. – Но если проблема обнаружена, то вы ее не игнорируете, не пытаетесь от нее отмахнуться – вы пробуете ее решить.

После того, как врачи начали исследовать природу заболеваний плода, Майкл Харрисон и Скотт Адзик преодолели практически нерешаемые проблемы врожденных пороков развития с помощью искусной фетальной хирургии.

В конце 70-х и начале 80-х годов во многих странах женщинам стали предлагать ультразвуковое исследование как часть пренатальной диагностики.

Современным женщинам сложно представить, что еще у их матерей могло не быть доступа к УЗИ, что уж говорить о 3D-изображениях. Но даже в 80-х годах не все медицинские учреждения принимали идеи фетальной медицины.

Утроба будто была чем-то сакральным, вспоминает Чарльз Родек.

– Помню много критики со стороны педиатров, которые спрашивали меня: «К чему это ваше вмешательство в беременность?». Людям наши действия казались безумными.

Многие выступали против фетальной медицины по религиозным соображениям (42), вмешательство врачей приравнивалось для них к аборту (разумеется, многие родители, чьим детям ставили неутешительный диагноз до рождения, делали и продолжают делать аборты).

Родек, по словам Стюарта Кэмпбелла, был «чисто английским джентльменом». Другое дело – его помощник и правая рука, человек другого склада, который стал еще одним новатором; человек, которого Кэмпбелл называл «гуру».

Репутация Кипроса Николаидиса опережала его: талантливый грек, быстро взявший на себя управление центром фетальной медицины в больнице Королевского колледжа Лондона. Многие считали его отличным специалистом в своей области.

– Грубый, жесткий, – так Стюарт Кэмпбелл описал подход Кипроса к работе. Другой врач, работавший с Кипросом однажды, любовно описал, как тот «ругался, кричал и швырялся вещами».

Женщины, благодарные Николаидису за спасение их детей, рассказали мне, как долго приходилось его дожидаться. Когда я упомянула при одной из его бывших пациенток, что хотела бы взять у него интервью, она пожелала мне удачи:

– Его трудно застать на месте. Успехов вам в этом деле. Даже пациентам приходится ждать его часа по четыре. Это не очень приятно, но ты все ему прощаешь, как только он появляется.

Во время одной из операций на плоде – ребенок был критически болен – Николаидис закатал рукав и сказал своей пациентке держаться за его руку.

– Это меня успокоило, – сказала она мне. – Думаю, он пытается сделать все возможное, чтобы его пациенты меньше боялись, чтобы они чувствовали, что тоже контролируют ситуацию. А еще он шутил, что я сжимаю его руку слишком сильно и пережимаю ему кровоток. Представляете, я засмеялась прямо во время операции!

Поговорив с другими пациентками, эта женщина узнала, что Николаидис шутит так каждый раз.

Когда я пришла в кабинет Николаидиса в отделении исследований фетальной медицины больницы Королевского