Шанс на жизнь. Как современная медицина спасает еще не рожденных и новорожденных - Оливия Гордон

еще во время беременности.

Кем была женщина, потерявшая тогда своего малыша, как она чувствовала себя после произошедшего? Отчет описывал ее как 25-летнюю девушку из Пакистана, работницу фабрики (31). Ей сказали вернуться на 14-й неделе, когда она вновь забеременеет. Кэмпбелл уже не помнит ни подробностей того случая, ни того, продолжила ли она попытки зачать ребенка.

Тем не менее в медицинском журнале тогда он сочувственно написал: «Рождение ребенка с анэнцефалией в третьем триместре… Это эмоционально травматический опыт для родителей… Сейчас единственный доступный способ избежать этой проблемы – диагностировать аномалии развития как можно раньше, чтобы успеть прервать беременность» (32).

Благодаря возможности видеть плод в реальном времени при помощи аппарата количество выкидышей при пункции плодного пузыря значительно снизилось (33). Врачи смогли заглянуть внутрь матки и наконец познакомиться с таинственным миром ребенка. Это, а также диагностические прорывы генетики и биохимических лабораторных исследований, изменило все.

Наряду с фетальной медициной не стояли на месте и другие сферы жизни: в 1960 году появились противозачаточные таблетки; 1967-й стал годом Закона об абортах; 70-е известны движениями за права женщин; люди научились лечить бесплодие. Женщины начали вкладывать все свои силы в одного или двоих детей.

Возникли новые этические вопросы. Например, кого считать более приоритетным пациентом: мать или ребенка?

В 1965 году шведский фотограф Леннарт Нильсон опубликовал в американском журнале Life цветные фотографии плода, ставшие настоящей сенсацией. (Фотографии якобы демонстрировали живых младенцев в утробе, но на самом деле на снимках были зародыши, появившиеся в результате аборта или выкидыша.) Журнал продал восемь миллионов экземпляров за четыре дня с момента публикации. А книга Нильсона «Ребенок родился»[18] стала мировым бестселлером. Благодаря его фотографиям зародыш занял умы общественности XX века (34).

Плод приобрел статус знаменитости и был увековечен Стэнли Кубриком, снявшим в 1968 году фильм «Космическая Одиссея 2001 года». В фильме было показано «Звездное дитя», парящее в космосе. (Некоторые из фотографий, сделанных Нильсоном, действительно отправили в космос с «Вояджером» 1970 года (35), предположительно, чтобы инопланетяне могли обнаружить капсулу с земными артефактами.)

– Ребенок внутри матери не является безынициативным пассажиром, он неплохо контролирует процесс беременности, – написал однажды новозеландский врач Альберт Уильям Лайли в довольно точно озаглавленном эссе 1972 года «Плод как личность»[19], в котором описал насыщенную жизнь плода в утробе. А если ребенок вел активную жизнь, выходит, он в полной мере мог называться пациентом. Тогда каковы его права на лечение, на жизнь? Что делать врачам в случае, если с ним что-то не так? Подняла голову политика фетальной медицины (некоторые называли ее «культом личности плода») (36), и разгорелись ожесточенные дебаты по вопросам допустимости аборта. Лайли агитировал против абортов, пока не покончил жизнь самоубийством в 1983 году. Как заявляли некоторые, этот поступок был следствием того, что работать мужчине приходилось на два лагеря: как активист он выступал против абортов, но как врач бывал и по противоположную сторону баррикад (37).

* * *

Цель медицины – лечение, возможность спасения жизней. Если 70-е годы стали временем запуска пренатальной диагностики, то 80-е ознаменовали истинное начало фетальной медицины. Исследование ультразвуком только входило в обиход врачей, и они сосредоточились на получении доступа к невидимому миру нерожденных детей, а также их реальному лечению при помощи инструмента под названием фетоскоп.

К тому времени один молодой врач родом из Глазго, подававший надежды молодой акушер, работал преподавателем при больнице Королевского колледжа Лондона. Он запускал первое отделение фетальной медицины в Великобритании[20]. Этот врач по имени Чарльз Родек заинтересовался «получением доступа к плоду, который раньше казался недосягаемым», как мне сказал сам Чарльз, когда мы встретились с ним через много лет после этого. Сейчас он был значимой фигурой в больнице, а еще милым, активным мужчиной, уже имевшим внуков, любителем истории, классической и фольклорной музыки, который продолжал жить в Лондоне. Будучи молодым человеком, он своими глазами видел скепсис докторов старой школы.

«Вы и правда не верите этим фотографиям снежных бурь?», – посмеивался Родек тогда, имея в виду снимки детей в утробе.

Стюарт Кэмпбелл заставил старую гвардию врачей засомневаться, когда начал диагностировать врожденные аномалии нерожденным малышам. Но Родек понимал, что лучшим доказательством станут образцы тканей или крови плода.

В Йельском университете США акушер Джон Хоббинс начал использовать странное устройство, которое называлось фетоскопом. Через тонкую полую канюлю острая игла под контролем ультразвука могла войти в матку, а врач – заглянуть внутрь благодаря оптоволоконному освещению (много лет спустя телескопическая камера будет транслировать изображение крупным планом на экраны телевизоров).

В те годы ультразвуковые исследования только начинали развиваться, поэтому Родек сперва надеялся, что разглядеть плод поможет фетоскоп. К сожалению, вскоре стало ясно, что через этот хороший «телескоп» сложно было разглядеть сам объект. Фетоскоп демонстрировал слишком близкое изображение, не давая при этом панорамного вида (позже разглядеть ребенка со всех сторон поможет ультразвук). Смотреть в фетоскоп – то же самое, что смотреть на мельчайшие детали поверхности луны, когда нужен полный обзор, как на небе.

Однако именно благодаря фетоскопу врачи делали забор крови или тканей плода. Образцы крови, смешанные с амниотической жидкостью, соскабливались иглой с кровеносных сосудов, которые обволакивали плаценту. Благодаря этому ставились такие диагнозы, как талассемия, серповидноклеточная анемия, гемофилия, а также наследственные заболевания крови. Серповидноклеточная анемия и ее смертоносная кузина талассемия – наиболее часто встречающиеся генетические аномалии в мире (38), особенно среди жителей Средиземноморья, Африки, Карибского бассейна и Азиатских стран. Быть носителем серповидной клетки не страшно, к тому же, говорят, они в какой-то мере защищают от малярии. Но когда родители, оба являющиеся носителем серповидной клетки, встречаются, ребенок наследует пораженный ген от обоих родителей, заболевает и нуждается в пожизненном переливании крови. Заболевания не представляют угрозы, пока малыш находится в утробе – все проблемы начинаются после рождения. Поэтому появившаяся возможность диагностировать отклонения во время беременности – это также возможность предложить матери сделать аборт, если она согласна.

Из-за потока иммигрантов в больнице Королевского колледжа Лондона появилось много беременных женщин – носительниц поврежденного гена. Талассемия в те годы была «страшным пожизненным приговором», вспоминал Родек. В некоторых семьях было по нескольку больных детей.

– Они жили между больницей и домом, каждую неделю приходя на переливания и наблюдая, как их малыши умирают.

Чарльз Родек отправился в Йельский университет в 1976 году, чтобы научиться пользоваться фетоскопом, и сумел тайно провезти его через таможню в Великобританию. Он надеялся повторить успех Хоббинса в диагностировании талассемии и серповидноклеточной анемии. Никто из врачей