Шанс на жизнь. Как современная медицина спасает еще не рожденных и новорожденных - Оливия Гордон

с социумом, что было понятно, ведь она не могла озвучить свои чувства. Девочка плакала молча.

Бэт покинула больницу раньше сестры и, несмотря на диагноз (церебральный паралич вследствие кровоизлияния), всегда была здоровее. Став старше, она показала себя бодрой, веселой и дерзкой. Но Элли и Том понимали, что их дочь на всю жизнь останется инвалидом и либо будет пользоваться инвалидным креслом, либо сможет проходить лишь небольшие расстояния. Они думали, что она пойдет в обычную школу, а после – в университет.

Однако в возрасте трех лет с Бэт начали случаться припадки. У нее развилось два вида эпилепсии, не поддававшихся лечению: один – синдром Леннокса-Гасто, другой, с очень ярким названием, – «эпилепсия с электрическим эпилептическим статусом медленного сна». Никто не знал точной причины их развития, вероятно, это был отсроченный результат кровоизлияния, которое девочка перенесла в отделении.

Когда я впервые встретила эту семью, Бэт было шесть и припадки у нее случались каждые несколько минут. Она не могла нормально спать, весь ее прогресс шел на спад.

Однажды летом мы с Джоэлом пришли к ним в гости. Бэт ползала по саду, на голове у нее был шлем, чтобы она не поранилась, если случится приступ. Она уже не могла разговаривать и кивать. Ее взгляд останавливался на знакомых лицах, ей нравилось слушать разные истории, но не было ясно, осознает она, о чем говорят люди, или нет. Элли и Том считали, что Бэт не понимает абстрактные темы, что ее мышление примерно на уровне маленького ребенка. От того, что она не видела разницы между днем и ночью, родители по очереди спали возле нее, чтобы иметь возможность успокоить.

В три года изменилась и жизнь Эмили, правда, к лучшему. Она постепенно перестала нуждаться в подаче кислорода, стала дышать самостоятельно, ей убрали трубку из трахеи. И все же радость от того, что девочка впервые заговорила, быстро сменилась пониманием: у нее проблемы с коммуникацией. Когда эта невероятно тихая и скромная малышка со светло-каштановыми волосами пошла в школу, она социализировалась с огромным трудом. Повышенная чувствительность Эмили к шуму означала, что семья не может взять ее в кафе. Она начинала кричать. Как и Джоэл, она часто закрывала уши руками, так как громкие или неожиданные звуки ее пугали и даже причиняли боль. Когда мы с сыном пришли в первый раз к ним в гости, Эмили вела себя вежливо, но тихо, а потом спряталась в своей комнате. Она передвигалась довольно неловко. В шесть лет ей диагностировали аутизм и серьезные сложности в обучении, хотя она была очень умным ребенком и умела писать. Девочка справлялась с нагрузкой в обычной школе при помощи репетитора, но на детские встречи[60] ее приглашали нечасто. Бэт в это время посещала специальную школу. Близнецы не могли принимать пищу перорально, поэтому питались через трубку. В общей сложности малышки перенесли больше десяти операций за первые годы жизни.

В другой раз мы с Джоэлом пришли к ним в гости, когда девочкам было семь. Бэт лежала в большом голубом манеже с мягкими краями, Элли периодически поднимала ее или перекладывала. Эмили смущенно улыбалась и смотрела на нас с Джоэлом через очки с розовой оправой, затем принесла нам стопку любимых книг про Чарли и Лолу[61]. Она все еще вела себя тихо и казалась такой умной и милой. Я подумала, что им с Джоэлом нравится играть вместе, поддерживая друг друга и доказывая, что каждый из них не одинок в своих сложностях с этим миром. В какой-то момент малышка скрылась с глаз, а потом я услышала, как кто-то очень хорошо играет «Я слышу гром»[62] на пианино. Сначала я решила, что это, должно быть, Том, но потом оказалось, что играла Эмили. Она сама разучила эту песню.

Эмили достигла невероятных результатов, и все же влияние первых десяти месяцев, проведенных в больнице, трудно было не заметить.

– Когда ты думаешь, какой будет жизнь твоих детей в десять месяцев, – честно, как всегда, заметила Элли, – то надеешься, что их будет окружать любовь, они будут есть, веселиться и смеяться, но это не о моих детях. Вокруг моих были стресс и пугающие взрослые, которые подходили и говорили: «Привет, Эмили, не беспокойся, все будет хорошо», а потом ставили уколы и причиняли боль, добавляя: «Не переживай, ты такая храбрая». Неудивительно, что у них нарушение привязанности.

Если бы в подобной ситуации нервная система детей развивалась как обычно, это было бы настоящим чудом. Элли согласилась со мной, когда я это сказала. Она никогда не забудет день, когда впервые взяла Эмили на прогулку. Дочь, которой было восемь с половиной месяцев, лежала в коляске. Они гуляли полчаса, но девочка все это время смотрела в бортик коляски, потому что попросту не знала, что можно глядеть по сторонам – она никогда еще не покидала больницу.

Элли была серьезной женщиной, ее окружало несколько очень хороших друзей, поверхностные знакомства были не по ее части. И она все до сих пор не могла осознать, насколько травмирующий опыт материнства с ней случился. Элли чувствовала себя странно, когда говорила со мной об этом.

– Близким друзьям, – поделилась она, – хочется, чтобы все наладилось, они пытаются увидеть положительные стороны, говоря: «Малышка неплохо справляется, а ты невероятная, не знаю, как у тебя все получается». Я не волшебница, а заложница обстоятельств.

Элли попыталась сама организовывать детские встречи для Эмили, но разница между девочкой и ее сверстниками вызывала настолько болезненные чувства, что проще было отказаться от этой затеи.

Как и меня, Элли грызло чувство вины.

– Я могла бы сделать куда больше для своих малышек. Когда у твоего сына или дочери инвалидность, необходим особый уход, развитие не происходит само собой. Ничего не дается просто: ни способность переворачиваться или садиться, ни умение общаться с другими детьми. Для нас было целым испытанием научиться вставать на ручки, лежа на животе. Физиотерапевт показывал, как это делать, приходилось тренироваться, а если ты этого не делаешь – ты подводишь собственного ребенка. Когда все, что у других младенцев происходит естественным образом, ложится на плечи родителей – это тяжкий груз.

Чем старше становятся дети с особенностями развития, тем сильнее заметны различия между ними и сверстниками.

Возьмем Лео, немого, но очень ласкового сына моих друзей. Когда он впервые встретил Джоэла, мальчики – еще совсем маленькие – сначала крепко и долго обнимались. У Лео обнаружили редкую хромосомную дупликацию, а также