Шанс на жизнь. Как современная медицина спасает еще не рожденных и новорожденных - Оливия Гордон

хотя диагнозы не совпадали ни у кого.

У сильной и уверенной в себе Евы подрастал Ной, родившийся намного раньше нужного срока. Она не могла брать его на руки первые восемь недель его жизни, но через какое-то время врачи разрешили им отправиться домой и выписали их из больницы, вручив Еве кислород для малыша и трубку для кормления. В больнице Ной провел столько же времени, сколько и Джоэл, – пять месяцев, – и, как и мой сын, прошел через настоящие американские горки, включавшие операционное вмешательство. Когда наши сыновья стали постарше и собирались пойти в школу, невозможно было не заметить, как они отличаются от сверстников. И хотя Ной вырос большим и сильным, он, как и Джоэл, был эмоционально очень хрупким мальчиком. Он мог вдруг раскричаться, его могло вырвать (видимо, от того, что он чего-то испугался), особенно когда кто-то, кроме Евы и Чарльза, подходил к нему. Казалось, его никуда нельзя брать с собой, поэтому родители выбирали для прогулок в парке время, когда там никого не было, избегали выходных и часов сразу после школьных занятий. Несмотря на то, что Ной умел справляться с плачем, он, в своих синих очках, защищавших его поврежденную сетчатку, оставался чувствительным ребенком, у которого были некоторые проблемы (например, он пугался громких звуков).

– А еще с концентрацией, обучением, речью, питанием и моторными навыками, – поделилась Ева просто, как любой родитель ребенка с особыми нуждами, который ко всему этому уже привык.

Вероятная причина тревожности Ноя была очевидна Еве как терапевту и психотерапевту. Наши с ней сыновья, скорее всего, получили травму: у них отсутствовало базовое чувство безопасности.

Некоторые симптомы, которые напоминали СДВГ или аутизм (например, повышенная реактивность организма), могли быть признаками посттравматического стресса у малышей, прошедших отделение новорожденных. Даже те младенцы, которых очень любят, вынуждены испытывать в отделении повышенную стимуляцию, боль и разлуку с родителями, а такая травма по силе может сравниться с травмой детей, на которых родители не обращают внимания или бьют. (Одна из матерей как-то сказала мне, что отделение напоминает ей румынские приюты). Ева выбрала для Ноя обычную школу. Как любая женщина, которая не боится мыслить нестандартно, она не соглашалась (но и не отвергала полностью) на постановку единичного диагноза аутизма или СДВГ для своего сына: она боялась, что любой ярлык поставит рамки в головах других детей (или самого Ноя) относительно его способностей. Она нашла для мальчика психотерапевта, чтобы проработать основные, как она считала, причины его отличия от других – стресс и тревогу.

Ной, ко всему прочему, пережил одно серьезное испытание в самом начале жизни – потерял своего близнеца. Да, подобная травма еще не признана официально, однако многие верят в ее существование. На заре 1980-х годов итальянского психиатра Алессандру Пионтелли попросили понаблюдать за 18-месячным ребенком, который странно себя вел. Джейкоб был умным мальчиком, но сводил родителей с ума тем, что никак не мог усидеть на месте и плохо спал. Пионтелли заметила, как он двигался.

– Будто в нем сидела навязчивая идея отыскать что-то в моем кабинете, он все искал по углам и не мог найти… Иногда Джейкоб тряс некоторые предметы в кабинете, будто пытаясь привести их в чувство.

Когда врач рассказала родителям, что мальчик отчаянно ищет кого-то или что-то, они разрыдались и рассказали, что он один из близнецов. Его брат, Тино, умер за две недели до родов, и Джейкоб провел все дни до рождения с ним, уже мертвым, в утробе.

Пионтелли верила, что травматический опыт повлиял и на младенчество Джейкоба. Опыт наблюдения за ним подтолкнул ее к мысли, что у плода есть психологическое сознание, но оно находится в зачаточном состоянии. С помощью ультразвуковых технологий, которые были доступны в 1980-х годах, она начала исследовать поведение детей во время УЗИ и после рождения, отмечая, что очень часто характер малыша хорошо заметен еще до появления на свет (12). По словам Зигмунда Фрейда, внутриутробная жизнь связана с ранним детством куда «сильнее впечатляющей цензуры акта рождения, в которую нам предлагается верить» (13).

Путь Элли, моей неприхотливой и умной подруги, чьи дочери – Бэт и Эмили – родились на 25-й неделе, оказался сложнее, чем она предполагала. Спустя две недели в передовом медицинском центре Лондона, в течение которых близнецы были в отделении специального ухода и шли на поправку, Бэт потребовалось нейрохирургическое вмешательство из-за кровоизлияния. Операция прошла, когда ладошка девочки была размером с ноготь ее матери. Близнецов сняли с СИПАП-терапии, кислород поставлялся через назальные канюли. Дети почувствовали себя достаточно хорошо, чтобы их перевели в больницу на севере Англии, но потом все поменялось. Девочек переправляли в больницу на вертолете, для чего их пришлось перевести на вентиляцию легких и дать им седативные препараты.

Трубка в легких – прямой путь к получению инфекции. Это и случилось с близнецами. Эмили поправилась, но инфекция серьезно ударила по ней. Девочка больше не могла дышать через канюли.

Пришлось вернуться к страшной СИПАП-терапии. Она выглядела несчастной, отказывалась есть и постоянно плакала. После шести месяцев СИПАП-терапии ей сделали трахеостомию, то есть вставили дыхательную трубку в трахею, и отпустили домой. (До этого Эмили могла дышать только через маску, постоянно находившуюся на ее лице.) Малышка изменилась как по щелчку пальцев: она превратилась в счастливого, некапризного ребенка. Тогда Элли поняла, насколько некомфортно было ее дочери все время, что ей приходилось носить на лице маску. Позже врачи обнаружили дефект между аортой и легочной артерией Эмили, открытый артериальный проток (ОАП)[59], который, вероятно, и вызывал проблемы с дыханием. Операцию провели, но урон уже был нанесен.

Бэт пробыла в отделении новорожденных четыре с половиной месяца, а Эмили, которую, к всеобщей радости, обещали отлучить от аппарата ИВЛ буквально на неделе, задержалась там на десять. Легкие девочки были повреждены от долгого периода вентилирования и СИПАП-терапии. Когда я впервые встретилась с ней, ей было шесть, и за ночь кислород в ее крови падал по нескольку раз. К тому же ей требовался дополнительный кислород, если она заболевала.

После времени, проведенного в больнице, самым страшным испытанием для Элли стало принятие того факта, что инвалидность у ее детей останется на всю жизнь.

Удивительным образом развивались болезни девочек. Во время пребывания в отделении новорожденных Эмили болела сильнее, вернулась домой с проведенной трахеостомией и проходила с трубкой в горле до трех лет. Так как в трахее находились голосовые связки, Эмили приходилось молчать. Она была тревожным и тихим ребенком, часто плакала при взаимодействии