Я спорю с будущим - Лариса Толкач

Илья заявил: «Раньше не понимал, как это душа не умирает. Понял. Они сверху(?) мне объяснили. Тело умирает, а душа нет. Вы все, люди, не о том думаете. В «шуме» смотрел много мыслей. У людей все мысли о сексе, одежде и еде. Не о том думают. Умрёте – узнаете, как жить без тела. Нужно добрым быть ко всем».

25.02.08.

На днях ходили в спортзал. На этот раз Илья меня поразил. Он почти все упражнения старался делать самостоятельно.

Завтра городская олимпиада. Ребёнок радуется и горит желанием поучаствовать. А у меня паника внутри. В школе-то нас уже знают. А вот посторонним людям всё не объяснишь. Вдруг Илью что-нибудь испугает или расстроит. Реакция может быть непредсказуемая.

26.02.08.

Всё случилось так, как я и предполагала. Детей рассадили в два класса, а нас завели в кабинет, где был накрыт стол для членов комиссии, и усадили за первую парту. За учительским столом сидела женщина и пристально за нами наблюдала. Илья стал вести себя, как обычно. Мельком глянул в текст и больше туда не смотрел. Писал тоже, как всегда, не заглядывая в тетрадь. Зашла председатель комиссии и стала упрекать меня, что я веду руку, а ребёнок даже не смотрит в задание. Сначала мы с грехом пополам написали русский язык. Сходили в столовую и полчаса ждали в фойе следующий предмет.

Нас завели в тот же кабинет, но задание дать забыли. Мы ждали минут десять, потом я спросила, в чём дело, и вопросы нам принесли. Илья разорался, стал возмущаться, что сидит отдельно и что ему не верят. Он упал на пол, заломил мне руку, стал стучать ладонью по парте. Потом заявил: «Я не собираюсь ничего им доказывать, они мне не верят, я у них в голове смотрел. Почему меня с детьми не посадили?» Мы собрали вещи и ушли. В коридоре я безрезультатно пыталась успокоить Илью.

И в довершении всего от председателя я услышала знакомую фразу: «Как же я вам сочувствую!». Они сами не понимают что ли, как их сочувствие задевает?

Подруге позвонила, как пришла домой. Она мне говорит: «Что ты переживаешь, очень трудно им сразу объяснить. Я рядом живу, всё сама вижу, нам это понятно, а они верят своим глазам».

Мне это напомнило эпоху инквизиции, да простят меня за такое сравнение. Святые отцы видели, что Солнце встаёт на востоке, а садится на западе. Поэтому тех, кто думал, что Земля вращается вокруг Солнца, а не наоборот, объявляли еретиками и сжигали на костре. Судьи были абсолютно уверены в своей правоте.

Разговаривала ещё со Светой, мамой Серёжи. Она пожаловалась, что не может объяснить поведение сына своему другу. Тот постоянно говорит, что ребёнок разбалованный: «Он же умный! В компьютере как соображает, в любую программу залезет. А вещи чужие без спросу берёт, делает, что хочет». Я ей посоветовала объяснить следующим образом.

Что такое аутизм? Это эмоционально-волевые нарушения. То есть ребёнок реагирует не так, как здоровые дети.

Эмоции у него или отсутствуют вообще, или невозможно понять, что ребёнок чувствует на самом деле. Например, Илья, с довольной физиономией и хихиканьем может говорить об абсолютно несмешных вещах. Серёжа постоянно мычит. И по этим звукам одна лишь мама может определить, плохо ему или хорошо. У него на лице эти эмоции не написаны.

Второй компонент – это воля. Ребёнок делает только то, что его волнует. Он не в состоянии контролировать этот процесс и эмоции свои тоже не может сдержать именно по этой причине. Когда это начинаешь осознавать, меньше раздражаешься сам. Над всеми этими проблемами нужно терпеливо работать. И следует понимать, что инвалидность нам оформлена именно из-за этого. Если представить, что все эти поведенческие моменты исчезли, то мы получим обычного здорового ребёнка.

Вечером Илья постоянно возвращался к олимпиаде. Показал: «Мне совсем не нужно смотреть в таблицу. Я её мысленно представляю. Я могу в комнату попасть, где дети сидели, только мне её сначала нужно увидеть. Не видел, не мог посмотреть. Сам понял всё, а мне не верили. Не могу с собой справиться, горюю». Потом он развеселился: «Понял, почему отдельно посадили, чтобы у детей в голове не смотрел. Рад». Он ещё долго беседовал и размышлял на тему, что всегда слышит мысли не специально, а просто таким родился.

А я неожиданно подумала, что выбрать верную мысль из потока информации не так-то просто. Даже когда мы, обычные люди, слышим разные мнения, найти истину довольно сложно.

Позже заявил:

– Резануло слух. Услышал, сказали «Наверно, спидоносец, раз отдельно посадили».

У нас с папой немая сцена, как в «Ревизоре». Потом у меня вырвалось:

– Эх, люди, люди…

В конце концов, в каждом негативе можно найти позитив. Значит, хотя бы внешне, наш ребёнок не отличается от других. А Димка недовольно проворчал что-то про всеобщее невежество, что и носителей СПИДа можно сажать вместе с другими детьми. Ну, вот и выяснилась причина скандала. А я-то думаю, почему он постоянно просился в общий класс.

27.02.08.

Сегодня утром неожиданно вспомнила, как Илюшка заболел в детстве. В нашей карточке это фигурирует как «кишечная инфекция неясной этиологии», без всяких пояснений симптомов. На самом деле никакого расстройства стула не было. Была реакция на прививку от полиомиелита. У ребёнка появилась сыпь на ягодицах, потом отказали ноги. Илья несколько дней ходил, как ДЦПэшник.

Илюшка подошёл ко мне и прокомментировал: «Мама меня уже здорового родила. Помню, у меня постоянно болела голова и ноги не слушались. Я тогда не понимал, что мама меня не слышит, не мог сказать».

В школе неприятности. Несколько учителей спросили, как прошла олимпиада. О скандале знают все. На урок позвали психолога, она работает в школе с первого февраля. Илья разволновался, что его выгонят и опять стал плакать. Мы вышли из класса.

Вчера приходила в школу бабушка одной из учениц и жаловалась, что Илья мешает детям. Мы из кабинета выходим в коридор при малейшем шуме! Иногда вообще с уроков уходим. Каким образом мы мешаем? Нам опять грозят неприятности, потому что начальник гороно очень удивилась, что такой ребёнок ходит в школу, а не сидит дома.

28.02.08.

Приходим в школу. Кабинет пустой, а учительница с порога начинает рассказывать, что вчера разговаривала с детьми и все они против того, чтобы Илья посещал школу. Что для неё самой это было неожиданно, потому что самый трудный этап мы уже преодолели. Если раньше все пялились на Илью при малейшей выходке, то теперь даже головы не поворачивают. Бабушка Кати заявила, что своим присутствием мы нарушаем нервную систему детей, у девочки начала болеть голова из-за нас. И почему мальчик постоянно застёгивает чужие пеналы?

На моей памяти Илья застегнул пенал у Кати раза три и один раз у Веры. За весь год! А дома он застёгивает сапоги в прихожей всем подряд. Когда гости собираются уходить и это обнаруживают, то очень удивляются. Я живу в этом постоянно, я уже этого не замечаю. Но как мне это всем объяснить?! Однажды мы шли по улице и увидели девочку с расстёгнутой курточкой. Илья стремительно подбежал и застегнул на ней замок. Ребёнок от неожиданности заплакал, а её мама обозвала Илью дебилом. Как сказала Нина: «Ему надо, чтобы было так, а по-другому уже непорядок. И он будет постоянно стремиться привести всё в порядок». Причём, у каждого из наших своё «ку-ку». Саша подбирает с пола мельчайшие соринки и моет за всеми посуду. Данька тоже собирает с пола всякие ниточки. Серёжа, наоборот, садится на пол и раскладывает вокруг себя листы бумаги с рисунками и записями. Это такие дети. Они странные и непохожие на других, но не стоит их бояться.

(adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({});