Притворяясь нормальной. История девушки, живущей с шизофренией - Эсме Вэйцзюнь Ван

диагнозом «хроническая болезнь Лайма» – значит принять эти убеждения, по крайней мере отчасти. Если у вас есть ресурсы (финансовые, общественные, когнитивные, эмоциональные и т. д.), вы обратитесь к LLMD и способам лечения, рекомендованным LLMD, что означает вложение в заботу о здоровье целого состояния. Я еще не встречала пациента с хронической болезнью Лайма, чья медицинская страховка, если ему повезло вообще ее иметь, покрывала бы лечение. Это был урок, который я усвоила лишь после того, как попыталась сыграть в азартную игру со страховой компанией, призом в которой было покрытие медицинских расходов, через систему обмена информацией о здравоохранении в своем штате – и снова и снова получала отказы. Порочиста рассказала мне, что потратила на лечение больше 140 000$. Поиск по слову «Лайм» на краудфандинговой платформе Go Fund Me выдает 51 366 результатов, в том числе «Битва Сары с Лаймом и фибромиалгией», «Спасите Кэйли от болезни Лайма», «Помогите Аарону и Николь победить Лайма» и «Уроки Лайма: помогите Кейдену улыбнуться!». Суммы варьируются от нескольких тысяч долларов до шестизначных цифр, собираемых на методы лечения, не признаваемые CDC. С точки зрения CDC это люди, которым не повезло, но для них уже не существует никаких известных методов спасения.

Я – человек, который находит успокоение в науке и авторитете. В конце концов, я когда-то была сотрудником исследовательской лаборатории, а когда работала в журнале, посвященном моде и культуре, главный редактор презрительно называла меня «консерваторшей». Но то, что я была больна настолько, что не смогла сохранить за собой работу с полной занятостью и одновременно осталась без диагноза, лечения и надежды, заставило меня с доверием отнестись к новости об обнаруженной хронической болезни Лайма, когда мой анализ в IGeneX оказался позитивным. Больные люди, как правило, уходят в альтернативную медицину не потому, что жаждут предаться так называемому шарлатанству, а потому что традиционная западная медицина их подвела.

Например, обсуждая с писательницей Блэр Браверман – подругой, у которой тоже диагностировали болезнь Лайма, – альтернативный, основанный на травах метод лечения, известный как протокол Бухнера, я узнала, что Стивен Бухнер сравнивает хроническую болезнь Лайма с моргеллонами. Моргеллоны – это жутковатый недуг, о котором пишет Лесли Джеймисон в своем прославленном эссе «Дьявольская наживка», опубликованном в журнале Harper’s Magazine. Джеймисон сочувственно описывает людей, считающих себя пораженными моргеллонами – болезнью, которая якобы вызывает ощущения ползания под кожей и вылезания разноцветных волокон из ее пор. Но эссе дает четко понять, что автор считает моргеллонов порождением бреда. «Больные экспериментируют с различными снадобьями – заморозкой, инсектицидами, антигельминтными средствами для крупного рогатого скота, лошадей, собак – и делятся результатами», – пишет она. Неудивительно, что мы с Браверман не желаем иметь ничего общего с подобными вещами. А потом она присылает мне фотокопии трех страниц одной из книг Бухнера. По словам Бухнера, Марианна Мидделвин, микробиолог и врач-миколог, полагает, что симптомы болезни крупного рогатого скота под названием «пальцевой дерматит» создают близкую параллель симптомам моргеллонов, вплоть до повреждений и «формирования аномальных тканей». Бактерии в местах повреждений – это в основном спирохеты, как и вызывающие болезнь Лайма бактерии Borrelia burgdorferi. Но вне зависимости от того, «реальны» эти моргеллоны или вызваны бактериями, как болезнь Лайма, я больше не могу уютно дистанцироваться от «тех людей», которые самостоятельно ставят себе диагноз моргеллонов. Нас в конечном счете связывает отчаяние, вызванное страданием и позицией системы официальной медицины, которая не только сама не способна облегчить это страдание, но еще и обвиняет нас в психосоматической патологии.

Когда мой LLMD – мужчина, к которому меня направил другой врач, к которому меня прежде направила массажистка и практик рейки, – сказал: «У вас определенно хроническая болезнь Лайма», я была готова поверить ему. Наверное, точнее будет сказать, что я была готова попробовать поверить ему.

Целый год, пока галлюцинации и бредовые состояния были мне в новинку, я раздумывала, не стать ли мне католичкой. Эти раздумья не были связаны с психозом; я была помолвлена с католиком, и передо мной стоял вопрос обращения, которое обязательно для проведения католической церемонии, если не оба брачующихся принадлежат к этой церкви. Жена нашего друга, к примеру, приняла католичество ради него. Я засыпала ее вопросами о том, как она поняла, что это будет правильно. Мне следовало бы понять прежде, чем я стала расспрашивать ее, что меня не удовлетворит никакой ее ответ. Нет такого ответа на этот эзотерический вопрос, который помог бы сомневающейся душе.

Симптомы болезни Лайма похожи на заболевание моргеллонами. Это бредовое состояние, при котором больной ощущает, что под кожей кто-то ползает, и якобы видит вылезающие из пор цветные волокна.

И все же я делала то, что делала всю свою жизнь, сталкиваясь с чем-то непонятным: я читала об этом. Я читала Томаса Мертона и К. С. Льюиса, и «Справочник иезуита (почти) на любой случай. Духовность для реальной жизни» (The Jesuit Guide to (Almost) Everything: A Spirituality for Real Life), и святую Библию, и руководства к иезуитскому экзамену, и «Исповедь» святого Августина, и «Откровения божественной любви» Юлианы Норвичской. Я ходила на мессу в католическую церковь на нашей улице, где вставала и садилась в должное время, подпевала Gloria и обменивалась знаком мира со своими соседями, хотя так и не набралась смелости, чтобы приблизиться к алтарю за благословением, когда другие, включая К., принимали причастие. Мы с ним вели долгие беседы о Боге и вере. У меня было полно вопросов, и он отвечал на них по мере сил, иногда в поисках ответов доставая с полки Новый Завет.

Католицизм привлекал меня тогда и привлекает до сих пор. Католическая эстетика, уходящая корнями в мистику и ритуал, со всей ее латынью, и благовониями, и длинными свечами, задевала множество струн моего сердца. Я уважала интеллектуальность иезуитской традиции. И все же я ходила на мессу и слышала, как люди вокруг меня читают наизусть, в унисон, символ веры, который начинался словами…

Верую в единого Бога Отца, Вседержителя, Творца неба и земли, всего видимого и невидимого. И в единого Господа Иисуса Христа, Сына Божия, Единородного, рожденного от Отца прежде всех веков: Света от Света, Бога истинного от Бога истинного, рожденного, не сотворенного, одного существа с Отцом…

…И гадала, смогу ли я когда-нибудь произносить такие вещи вслух, всем своим существом веря в каждое слово, слетающее с моих уст. Я уверена, что есть некоторые люди, которые обращаются, необязательно уверовав полностью, но понимала, что не могу сделать подобное, так сказать, с полной верой.