Кроме шуток - Сара Нович

потому, что она его родила. Чарли постоянно прощала своему папе беспомощность. Почему же маме не позволено ошибаться? Может, “Питер Пэн” каким‐то образом повлиял на нее всеми этими разговорами о потерянных и добытых матерях. В любом случае, сегодня Чарли не включала процессор, а ее мама ни о чем не догадалась, и пока что, подумала она, это очень хорошо.

Способы лечения

С древних времен слышащие люди пытались “вылечить” глухоту, и одни методы были успешнее (или опаснее), чем другие. На протяжении всей истории человечества существовали целители-шарлатаны, которых обвиняли в мошенничестве за то, что они якобы возвращали глухим слух.

Древние времена

• В египетском рецепте, датируемом 1550 годом до н. э., говорится, что в “ухо, которое плохо слышит”, нужно вводить оливковое масло, красный свинец, крылья летучей мыши, муравьиные яйца и козью мочу.

• Это самое раннее письменное упоминание о глухоте.

Древние времена – начало нашей эры

• В Новом Завете есть сюжет о том, как Иисус исцелил глухого человека с помощью слюны.

• “Исцеления верой” остаются популярными на протяжении всей христианской фундаменталистской традиции.

• Ритуалы исцеления распространены и в других религиях.

Начало нашей эры – XVII век

• По-прежнему используются травяные настои и духовные практики.

• Этот период считается расцветом мануального (жестового) обучения, поэтому поиску лечения уделяется меньше внимания.

• Начинается использование слуховых трубок.

XVIII век

• Слуховые трубки набирают популярность.

• Появляются акустические кресла, в которые встраивается скрытое устройство усиления звука.

• Варианты слуховых трубок теперь включают двусторонний рупор и акустический ободок.

XIX век

• Агрессивные химические вещества, такие как ртуть и нитрат серебра

• Катетеризация – попытка добраться до “преград” в ушах через нос

• Электрический ток, ультрафиолетовое излучение и вибрации, которые воздействуют на различные части уха

• Искусственные барабанные перепонки, помещенные в слуховой проход

• Желание скрыть приборы для улучшения слуха

XX век

• Полеты на самолете, особенно вниз головой, для “коррекции” ушного давления

• Электромагнитная шапочка

• Гипноз

• Слуховые аппараты: аналоговые, которые крепятся к телу, заушные, внутриушные, костной проводимости, а также цифровые с возможностью индивидуальной настройки

• Появление первых кохлеарных имплантов

XXI век

Расцвет кохлеарных имплантов:

• состоят из внешнего и внутреннего компонента

• встраиваются во внутреннее ухо, стимулируя слуховой нерв, а не усиливая звук

• более ранние модели уничтожают остаточный слух

• успешность применения варьируется от низкой до высокой

В стадии разработки:

• реабилитационная терапия стволовыми клетками

• редактирование генов и генома

Хотя слышащие люди веками пытались вылечить глухоту, важно отметить, что в XXI веке произошел технологический скачок, возраст пациентов снизился, а некоторые методы лечения стали необратимыми, что поднимает проблемы этики и получения согласия.

Глухим детям уже устанавливают КИ без их согласия, но что произойдет, когда младенцам будут вводить стволовые клетки или когда плод будет “редактироваться” внутриутробно?

Вопросы для обсуждения:

1. Каковы этические обязательства медицинского сообщества, когда речь заходит о сохранении человеческого разнообразия?

2. На каком этапе практика “проектирования” младенцев становится неэтичной, и кто должен принимать решение?

Остаток вечера вторника и весь короткий учебный день в среду Остин провел, мучаясь стыдом и прокручивая в голове Инцидент, – каким он был глупым, каким невежественным, каким отвратительно белым. Он чувствовал себя настолько ужасно, что поспешил немедленно извиниться, хотя во время разговора с Кэйлой его не покидала мысль о том, что Чарли все видела. Скажет ли ей Кэйла, что он попросил прощения? Что он встретился с ней после школы, чтобы записать ее тикток, и пообещал больше не вести себя как мудак?

С тех пор он не разговаривал с Чарли. Он с тревожным предчувствием обнял ее тем вечером, когда они расставались на дорожке между общежитиями, и ощутил ее отстраненность, тончайшую трещинку, пробежавшую между ними в сумерках.

В семье тоже было не все гладко. Что‐то изменилось. С тех пор как родилась Скай, Остин мало разговаривал с родителями – по‐настоящему разговаривал. Выходные он проводил на диване, вполглаза смотря повторы старых сериалов про врачей и фильмов о Человеке-пауке, или сидел в своей комнате за уроками; он даже ходил к Коулу поиграть в видеоигры, хотя никогда их особо не любил, – что угодно, лишь бы избежать долгого общения с отцом. Мама очень уставала и была поглощена уходом за Скай, но отношения с ней более-менее вернулись в нормальное русло. Однако с отцом ему по‐прежнему было тяжело.

По понедельникам он возвращался в школу с облегчением. У них с родителями был давнишний чат, куда они писали только для того, чтобы сообщить друг другу, что у них все в порядке, спросить его о школе и назначить время для видеосозвона. Но, если не считать время от времени появлявшихся в этом чате фотографий без подписи – Скай в боди “Огайо стейт бакайз”, или в комбинезончике, или лежит на животике и снята сбоку, – в последние недели там стало тихо. Наконец отец позвонил, но только для того, чтобы сказать Остину, что ехать домой ему придется на ТУППО. Остин надеялся, что они заедут за ним, чтобы он мог взять с собой хоть какие‐то вещи в стирку, но ничего не сказал. В конце концов, они были заняты малышкой.

Он приехал домой и обнаружил, что там никого нет. Он отнес сумку в свою комнату и направился на кухню, где набросился на остатки холодного мяса с овощами прямо из контейнера, выковыривая кусочки из застывшего жира. Так его и застали родители, с появлением которых по всей кухне, как волна холода, прокатилось напряжение. Мать даже не упрекнула его за то, что он ест стоя – хотя ее это раздражало, – и стиснула его в объятиях крепче обычного. Через ее плечо Остину показалось, что папа закатил глаза.

Рада тебя видеть, – сказала мама.

Скайлар, все еще сидящая в автомобильном кресле на полу, завозилась. Остин посмотрел на отца, ожидая, что тот споет ей колыбельную или начнет ворковать, но отец ничего не произнес вслух, просто вытащил малышку из кресла и, устроив ее на сгибе руки, жестами сказал, что сейчас подогреет смесь.

Как прошли экзамены? – спросил он, подставляя бутылочку под горячую воду.

Хорошо. Только по тригонометрии был тест. Остальное – письменные работы. И Сайбек всегда забывает снять баллы за грамматику.

Отлично, – сказал