Пока не сказано «прощай». Год жизни с радостью - Брет Уиттер

Однажды я поделилась с одной хорошей знакомой, блестящим юристом, своими страхами о том, что у меня, кажется, БАС.

— О, это хуже, чем смертный приговор, — отрезала она.

Больше я с ней не разговаривала.

Долгое время я вообще ни с кем не разговаривала о своей болезни, так как тоже была уверена, что БАС — это хуже, чем смерть.

«Надо с этим кончать, — стала думать я. — С достоинством, на своих условиях».

Я думала о самоубийстве не реже, чем видела бабочек. Мысль впархивала в мой мозг, и я изучала ее, удивляясь ее симметрии. А потом она ускользала, и я опять забывала о ней, потому что такие мысли преходящи.

Но однажды мысль вернулась назавтра и еще раз назавтра. Потому что мой разум стал садом. Ухоженным, культурным, но не защищенным по периметру. Идеальное место для бабочек.

Я стала раздумывать, не нанять ли мне киллера. Чтобы войти в темный переулок на другом конце города и быть там «убитой». Я не раз сидела в суде с наемными убийцами. И я идеально подходила для предумышленного убийства — самой себя.

Но немного погодя я отбросила эту мысль. Дурацкая идея. Грязная. Ужас.

Я попросила о помощи друзей. Потом подумала, что ведь тогда они сами попадут под арест. И я изменила просьбу: «Пожалуйста, приходите ко мне почитать, когда я больше не смогу двигаться».

Бабочка вернулась, столь же обворожительная, как и раньше.

Я заказала две книги о самоубийстве, выбрав их из дюжин, представленных на «Амазоне». И глубоко задумалась над своей верой в то, что люди должны иметь право и возможность выбрать, когда им умереть.

Я нашла одну швейцарскую организацию под названием «Дигнитас», где смертельно больные люди умирали по собственному желанию — мгновенно, безболезненно, легально.

Идеально.

Потом я прочла следующее: «Для того чтобы получить услугу по самоубийству с сопровождением, нужно… обладать минимальным уровнем физической подвижности (достаточным для того, чтобы самому принять смертельную дозу лекарства)».

Я с моим диагнозом скоро не смогу даже поднять стакан, не говоря уже о том, чтобы выпить его смертельное составляющее. Пищевод ведь тоже состоит из мышц. И они умирают.

Я не стала записываться в «Дигнитас».

И книги соответствующие читать тоже не стала.

Знаете таких людей, которые способны часами говорить о каждой своей болячке? Кто не может чихнуть, чтобы не пожаловаться?

Так вот, я не из таких.

Я держала рот на замке. Продолжала работать. Растить детей. Жить. Даже Джон не знал моих мыслей. Пока однажды, в поисках марок, не наткнулся на те книжки в ящике моего стола.

— Я их просматривала, — правдиво ответила я ему. — Я думала об этом. Но план у меня так и не сложился.

— Пожалуйста, Сьюзен…

— Я не буду. Я никогда не смогу поступить так с тобой. — Я сделала паузу. — Я никогда не смогу поступить так с нашими детьми.

Не думаю, чтобы моя смерть могла уничтожить нашу семью. Но то, как я умру, вполне может повлиять на их способность жить с удовольствием. С радостью.

Мое самоубийство покажет моим детям, что я слабая.

А на самом деле я сильная.

Я записалась на прием к неврологу. 22 июня 2011 года, через четыре дня после десятого дня рождения моего сына Обри.

Я не была у этого врача уже год и устала откладывать визит. Устала напряженно ждать, когда гром судьбы грянет у меня над головой.

Вечер перед походом к врачу я провела в Майами, одна, потому что мне не хотелось разговаривать. Джон уважал мое желание. Любить — значит соглашаться, даже когда не понимаешь почему.

Я остановилась в холостяцкой квартире брата моей подруги Нэнси в Майами-Бич. Старый дом в стиле модерн стоял прямо на воде. Второй этаж. Сумку с моими ночными принадлежностями я затащила по лестнице с трудом.

Ключ от двери лежал под ковриком. Я попросила соседку отпереть ее для меня.

В холодильнике было пусто. Простыня занавешивала окно. На старинной мебели стояли фотографии его и Нэнси с родителями. Я вспомнила, что видела эти вещи в доме подруги, когда мы еще учились в школе.

Брат Нэнси, кинорежиссер, хранил в этой квартире настоящее сокровище из фильмов и книг, среди которых были и путеводители по разным странам мира. Я стала думать о своих многочисленных путешествиях, о радостных лицах людей на фото.

Я думала о любви, которую я знала в жизни. О самой совершенной, неэгоистичной любви, которую я испытала, лунной ночью качая на руках ребенка. И о другой, восторженной, романтичной, когда лунной ночью хочется лишь ласкать любимого.

«Мне повезло, — подумала я. — Я знала любовь. И я счастливый человек, что бы ни случилось завтра».

Нэнси прислала мне СМС: «Слышала, ты едешь в Майами. Думаю о тебе».

«Не хотела тебя беспокоить», — ответила я.

После длительной борьбы я открыла балконную дверь. И долго сидела на балконе и курила — привычка, которая стала для меня утешением.

Среди всего прочего, я училась быть одна. Не самое комфортное состояние для меня. Мы рождаемся в одиночестве и умираем в одиночестве, но все лучшие моменты моей жизни связаны с другими людьми.

Я вспоминала тех жертв и их семьи, которых я повидала за десять лет репортерской работы в суде. И думала о том, сколько людей справились со своими трагедиями и сколько не смогли продолжать нормальную жизнь.

Я готовила себя к трагедии, которая должна была произойти со мной завтра.

Я думала: «Когда завтра тебе скажут, что у тебя БАС, ты должна будешь держаться. Никаких слез. Никаких истерик. Тут важен мощный старт».

Я научилась этому, когда ходила в секцию плавания, где тренер все время твердил нам про мощный старт. Голову втянуть в плечи, тело готово в любую секунду сорваться со стартовой тумбы.

Спокойный выигрывает гонку, верно? Так говорят. Спокойный выигрывает.

В конце концов я решила, что хватит думать. Я взяла с полки самый ядреный фильм: «Кокаин». Наркотики! Насилие! Развлечение! Великолепно! Проглотила таблетку снотворного и легла спать в одежде.

Утром я взяла такси и поехала к непримечательному зданию в центре Майами. Внутри все ходили в медицинской форме, со стетоскопами, уставившись в айфоны. Я подумала: «Кто из них, интересно, тот доктор, которому суждено изменить мою жизнь?»

Приехал Джон. Опоздал, как обычно.

Он и на мои похороны опоздает, мелькнула у меня мысль. И я улыбнулась. Не меняйся, Джон. Пожалуйста, никогда не меняйся.

Возле регистратуры прохаживался представитель АМД — Ассоциации мускульной дистрофии), — приветствуя пациентов, как старых друзей. Медсестра измерила мне давление и температуру. Давление оказалось ниже обычного — девяносто на шестьдесят. Я дышала глубоко и медленно.

Сестра повела нас в смотровую.

Вошел доктор Ашок Верма — высокий, элегантный индиец с очаровательным англо-индийским акцентом, который мне так нравится. Доктор Верма руководит клиникой БАС при Университете Майами.

Он полистал мою карту.

Задал мне несколько вопросов, проделал со мной несколько тестов на мышечную силу, откинулся в кресле и прочирикал:

— Я так думаю, у вас БАС.

Он сказал это очень легко, как будто приглашал меня на вечеринку. Причем с улыбкой. Уж не знаю, улыбался он оттого, что сочувствовал мне, или просто от волнения, но его улыбку я не забуду никогда.

Помнится, я планировала, как буду вести себя, услышав эти слова. Как буду держать себя в руках. Буду сильной. Как пловец, готовый сорваться со стартовой тумбы. Сгусток энергии у меня в груди готов бросить меня в битву.

Для начала я опустила голову… и заплакала.

Я не могла остановиться, как не могла бы заставить свои легкие не дышать и сердце не биться. Я плакала и плакала.

Доктор Верма продолжал чирикать что-то о своей клинике, о том, что очень хотел бы видеть меня там.

— Мы должны перестать притворяться, будто у вас какая-то другая болезнь.

Джон явно разозлился.

— Да подождите вы! — сказал он. — Дайте ей хотя бы минуту.

Помню свои сопли. Они забили мне нос и текли наружу. А еще мне вспомнился коллега-журналист, который издевался над обвиняемым, когда тот, весь в слезах и соплях, оплакивал убийство шестерых людей в автокатастрофе. Я подумала тогда, что мой коллега жесток.

Странно, да? Что приходит на память в такие минуты!

Доктор Верма протянул мне коробку салфеток «Клинекс». Джон вытер мне лицо. Я успокоилась и, когда смогла говорить, предъявила свою козырную карту.

Стволовые клетки — мой собственный запас.

По всему миру исследователи изучали стволовые клетки в поиске лекарства от прогрессирующих болезней. Мне вспомнилась история о местном полицейском, у которого был БАС, его сослуживцы объявили сбор средств, чтобы послать его за границу на лечение стволовыми клетками.

А у меня был мой собственный запас клеток прямо из источника жизни. После рождения обоих моих сыновей я поместила в специальный банк кровь из их пуповин — сокровище, предназначенное для борьбы с будущими возможными болезнями.