Пока не сказано «прощай». Год жизни с радостью - Брет Уиттер

Я протянула ему руку вверх ладонью. Она была высохшей и бледной. Шишечки костей и линии сухожилий проступили сквозь кожу.

Я подняла правую руку. С ней все было нормально.

— Тебе надо сходить к врачу, — сказал Джон.

— Ладно.

Я была так поражена, что у меня не было слов. Казалось, что моя рука ни с того ни с сего умирает. Но беспокоило меня совсем другое. Единственная моя мысль была о том, как я вставлю в свое расписание еще и это!

Сначала я пошла к нашему семейному доктору, добрейшей женщине, которая пятью разными способами спросила, не болит ли у меня левая рука в области ладони или выше.

— Нет, — отвечала я.

— Ну, тогда туннельный синдром тут, видимо, ни при чем. Сходите-ка к неврологу.

Вот так началась моя годичная одиссея по кабинетам врачей. Попытки объяснить увядание моей конечности. Поиски ответа, отличного от того, который Джон, предпринявший собственные изыскания, нашел после первого же моего визита к неврологу: БАС.

Помню, я тогда спросила:

— Это еще что такое?

БАС, больше известный как болезнь Лу Герига, — это нервно-мышечное расстройство, при котором умирают сначала нервы, ведущие к мышцам, а потом и сами мышцы, причем болезнь все время прогрессирует, переходя с одной мышцы на другую. Почему — неизвестно. Как лечить — тоже. Избавления нет.

БАС означал, что смерть в моей левой ладони распространится на всю руку. А потом и на все тело. Я буду слабеть по частям, пока меня не настигнет полный паралич.

А затем, через три или пять лет с момента появления первых симптомов, я умру.

Нет, это же невозможно! Нет. Должно быть иное объяснение.

Может быть, виновата травма? Пару месяцев назад я упала, подъезжая на роликах к дому матери, и так сильно ударилась, что отпечаток бетона на левой ладони не проходил целый час.

А еще у меня грыжа межпозвонкового диска… но это вряд ли могло повлиять на руку.

Доктор Хосе Сунига, мой первый невролог, предположил, что у меня болезнь Хираяма — таинственное расстройство, связанное с нарушением мышечных функций. Ее описание полностью соответствовало моим симптомам, за исключением одного обстоятельства: болезнь настигала в основном японцев.

— А вы ведь не японка, — заметил доктор Сунига.

«Ну, японскую болезнь я как-нибудь переживу», — подумала я. И тут же отправилась покупать суши. Отвергнув калифорнийские роллы как слишком банальные, я выбрала роллы с угрем.

Это была не болезнь Хираяма.

Один специалист по БАС, доктор Рэм Айар, предположил мультифокальную нейропатию — прогрессирующее мышечное расстройство, часто начинающееся с рук. В отличие от БАС, для МФН существовал тест. Он стоил три тысячи долларов. Методом проб и ошибок я выяснила, что моя медицинская страховка не покроет этот расход. И это огорчило и расстроило меня даже больше, чем то, что показал тест: мультифокальная нейропатия — результат отрицательный.

За полгода я побывала у четырех специалистов. В поисках наследственной причины съездила на Кипр.

Когда ничего не прояснилось, я перестала обследоваться. И вошла в период отрицания. Знаете, когда назло всем говоришь, что небо зеленое. В общем, я была так слепа и тупа, что стыдно вспомнить.

Когда весной 2010-го я занялась бикрам-йогой, одна знакомая сфотографировала меня во всех двадцати шести асанах на тот маловероятный случай, если я не смогу продолжать.

В ноябре того же года, когда мы с моими родителями отмечали пятидесятую годовщину их свадьбы, Джон в первый раз нарезал мне ростбиф в тарелке. Ела я великолепно, но вот танго вилки и ножа мне больше не давалось.

Когда мне стало слишком тяжело носить на работу кейс, я перешла на сумку с колесиками. «Хочешь походить на адвоката, да?» — спросил меня один коллега.

Я промолчала.

В январе 2011 года, когда я чистила в ванной зубы, заметила, что у меня дрожит язык. И как я ни силилась, но сдержать это дрожание не смогла.

Несколько недель спустя, когда мы с Джоном обедали у моей сестры Стефани, я заметила, как у той округлились глаза. Джон кормил меня, вилкой кладя еду прямо мне в рот. Постойте, когда же это успело войти у нас в привычку?

— Прекрати, Джон! — рявкнула я. — Сама справлюсь.

На десерт Стеф подала пирог с арахисовым маслом. Мой язык отказался мне служить.

— Убить меня задумала, да? — пошутила я, оставив попытки сдвинуть с места липкий комок у меня на языке.

Я отказывалась признать неизбежное. По крайней мере, сознательно.

Но мы, люди, существа бессознательные. Я купила книгу «Буддизм для чайников» и стала вникать в основы учения дзен, чтобы успокоить разум.

Однажды со своей лучшей подругой Нэнси и нашими мужьями мы отправились на выходные в Новый Орлеан. Это было сразу после Марди-Гра 2011. Настолько сразу, что с улиц еще не успели убрать праздничные гирлянды, растяжки и мусор.

Нэнси хотела осмотреть районы, особенно пострадавшие от урагана «Катрина». Я отказалась, больше интересуясь развлечениями. Как-то поздно вечером мы с Джоном оказались на Бурбон-стрит, напротив стрип-клуба.

Вообще-то, стриптиз не в моем вкусе. До того я всего дважды бывала в таких заведениях, и оба раза по работе.

В первый раз клиент подал в суд на стриптизершу за то, что она во время выступления заехала ему прямо в лицо здоровенным каблуком своей сценической туфли. У мужчины был зафиксирован перелом глазницы и отслоение сетчатки.

Правда.

Во второй раз я писала статью о человеке, пропавшем без вести, а его родственница работала в стрип-клубе под названием «Котенок». Когда я вошла, она как раз так и сяк демонстрировала две сотни фунтов своего тела на сцене. Ее груди напоминали сцепившихся борцов-двойняшек.

— Давай зайдем! — сказала я Джону, когда мы стояли на Бурбон-стрит. — Расслабимся как следует.

Народу внутри было полно. Мы, наверно, производили впечатление людей, которые любят сорить деньгами, потому что вышибала усадил нас за столик прямо у сцены.

В шоу участвовали три женщины — голые, не считая четырехдюймовых плиссированных школьных юбчонок, — и замызганный матрас.

Одна из женщин недавно рожала, у нее было упругое тело, только живот висел, весь исполосованный растяжками. Похоже, у нее только что пришло молоко. И она все пыталась соблазнить кого-нибудь из нас сунуть ей купюру между грудями.

— Давай, детка! Расслабься! — сказала она мне.

— Я сейчас заплáчу, — сказала я Джону. — Дай ей немного на ребенка, и пошли.

Мы отыскали местечко почище — с огромной сценой и клубными стульями. И сели далеко-о-о от сцены.

Женщины танцевали на шестах. Они скользили по ним туда и сюда, делали шпагат, оборачивались вокруг, поднимались вверх, боком и спускались головой вниз. Застывали в позе скачущего оленя. В общем, развлечений было в изобилии, но я смотрела только на их руки.

Хваткие.

Цепкие.

Сильные.

Я поглядела на свою бесполезную левую, зная, что мне уже никогда ничего так не схватить. Мои танцы на шесте закончились, не успев начаться.

Утром, завтракая с Нэнси, я поделилась с ней плохой новостью с Бурбон-стрит:

— Представляешь, какой ужас, шерстяные гетры опять входят в моду!

Мы посмеялись, и моя рука была забыта.

Мы с Нэнси всегда смеемся, когда мы вместе.

Но когда мы в аэропорту обнялись на прощание, я увидела в глазах Нэнси правду. Тревогу. Печаль. Она знала, что у меня БАС. И я тоже.

Я начала плакать, прямо там, в аэропорту Нового Орлеана.

— Не плачь, — сказала Нэнси. — Пожалуйста, не плачь.

И она начала смешно копировать восьмидесятилетнего водителя нашего автобуса-шаттла, который минут десять говорил по мобильному, а потом вдруг воскликнул:

— Погоди-ка, да ведь ты мой кузен, Вилли!

Мы посмеялись и расстались, вытирая глаза.

Вернувшись домой, я впала в депрессию.

Больше года я удерживалась от слез. Я верила, что сумею выздороветь, несмотря на усиливавшуюся слабость. Я с головой ушла в заботы о детях, муже, друзьях.

В ту весну я начала делать то, против чего сама себя предостерегала. Вместо того чтобы жить настоящим, я стала бояться будущего с БАС.

Я думала о том, как это будет, когда я не смогу ходить и есть. Не смогу обнять моих детей и сказать им, что я люблю их. Я погружусь в паралич, мое тело полностью потеряет способность двигаться, а мозг будет продолжать жить. Каждую новую утрату я буду осознавать и переживать. А потом я умру, когда мои дети еще такие маленькие.

Я начала жить в этом будущем. Садясь за стол, я каждый раз думала о том, каково это — разучиться жевать. Ночами я лежала без сна и, глядя в потолок, думала: «Настанет день, Сьюзен, когда это будет все, что ты сможешь видеть. И он настанет скоро».

Больше всего я боялась совсем не смерти. А полной зависимости от других. Боялась стать обузой для семьи и тех, кого я люблю.