Притворяясь нормальной. История девушки, живущей с шизофренией - Эсме Вэйцзюнь Ван

высокофункциональный человек с непредсказуемой и низкофункциональной болезнью. Я могу вести себя «неприемлемо». Иногда мое сознание действительно расщепляется и я начинаю бояться яда в чае или трупов на парковке. Но потом оно собирается заново и я снова становлюсь своим узнаваемым «я».

Когда мне было около 25 лет и моим диагнозом все еще оставалось биполярное расстройство, одна женщина-психотерапевт сказала, что я – ее единственная клиентка, которая не может работать на позиции с полной занятостью. В среде психиатров-исследователей наличие «настоящей» работы считается одной из главных характеристик высокофункционального человека. Недавно Сакс инициировала одно из крупнейших современных исследований природы высокофункциональной шизофрении. В нем трудоустройство остается главным маркером высокофункционального человека, поскольку наличие работы – наиболее надежный показатель того, что ты можешь сойти в этом мире за нормального. Капиталистическое общество ценит продуктивность своих граждан превыше всего прочего, понимая под ценностью вклад в цикл производства и получения прибыли. А люди с тяжелыми психическими заболеваниями с намного меньшей вероятностью будут продуктивны в такой деятельности. Наше общество требует того, что китайский поэт Чжуан-цзы (370–287 гг. до н. э.) описал в своем стихотворении «Деятельная жизнь»:

Производи! Получай плоды! Зарабатывай деньги! Заводи друзей! Осуществляй перемены!

Иначе умрешь от отчаяния.

Поскольку я способна к достижениям, я ловлю себя на том, что мне некомфортно рядом с теми, кто очевидно к ним не способен. Мне некомфортно, потому что я не хочу, чтобы меня сравнивали с тем орущим мужчиной в автобусе или с женщиной, которая утверждает, что является воплощением Бога. Мне дискомфортно (sic), потому что я знаю, что мы – «одно племя» и сторониться их – значит сторониться большой части себя самой. В моем сознании существует граница между мной и такими, как Джейн и Лора; для других эта граница тонка или настолько несущественна, что вообще не является границей.

На вопрос «Что общего между людьми, которые успешно живут с шизофренией?», заданный в рамках онлайн-кампании по повышению осознанности, доктор Ашиш Бхатт ответил: «Часто люди, успешно живущие с шизофренией, – это те, у кого есть позитивные прогностические факторы, в число которых входят хорошее продромальное функционирование, появление симптомов в более позднем возрасте, внезапное начало симптомов, более высокий уровень образованности, хорошая система поддержки, рано поставленный диагноз и начатое лечение, точное следование плану приема лекарств и более длительные периоды минимальных или отсутствующих симптомов между эпизодами».

Среди психиатров-исследователей наличие «настоящей» работы считается одной из главных характеристик высокофункционального человека.

Некоторые из этих факторов определяет судьба, однако другие подвластны человеческому вмешательству, что дает многим людям с шизофренией – особенно молодым – больше шансов жить высокофункциональной жизнью. В 2008 году Национальный институт психического здоровья дал старт исследовательской инициативе под названием RAISE (Recovery After an Initial Schizophrenia Episode – реабилитация или выздоровление после первоначального эпизода шизофрении). Ее цель – изучать эффективность определенных видов лечения на ранних стадиях вмешательства. Эти вмешательства, называемые лечебно-поддерживающими программами «координированной специализированной медицинской помощи» (Coordinated Specialty Care, CSC), включают сочетание различных методов: индивидуальное ведение пациентов, лекарственное лечение и первичный уход, когнитивно-поведенческая терапия, семейное просвещение и помощь, поддержка в трудоустройстве и получении образования. Внедрение этого холистического[20] подхода к лечению принимает в расчет большее разнообразие факторов, что повышает шанс на выздоровление. Пациентов поощряют участвовать в управлении их собственным лечением, таким образом повышая уровень комфорта, покоя и создавая большее ощущение автономии. Для тех, кто не контролирует свою жизнь, очень важно ощущение, что какой-то контроль все же присутствует. Как говорила газете New York Times доктор Лиза Диксон, директор специализированной программы помощи подросткам и молодым взрослым On Track NY, «мы хотим преобразовать лечение так, чтобы оно стало действительно желанным для людей».

После того как инициатива RAISE определила, что CSC-лечение улучшает результаты пациентов на ранних стадиях шизофрении, по всей стране стали открываться программы раннего вмешательства в случаях психоза. На 2016 год такие программы существовали в 37 штатах. В Стэнфорде в 2014 году начала свою работу Prodrome and Early Psychosis Program Network; в Сан-Франциско, где я живу, первыми эпизодами психоза занимается также программа Prevention and Recovery in Early Psychosis Network. Многие предоставляют свои услуги бесплатно.

«Однако вы выглядите очень собранной», – возразила мне доктор М. Я рассказала ей, что в рамках психотерапии работаю над совершенствованием своих повседневных привычек. Принимать душ стало для меня испытанием вскоре после того, как я начала галлюцинировать, учась в колледже. Первым эпизодом стала слуховая галлюцинация, когда невидимый голос в душевой студенческого общежития пропел мне: «Я тебя ненавижу». Это происшествие настолько напугало меня, что после него я всегда испытывала тревожность, принимая душ. Но поскольку я забочусь о своей внешности, даже была фэшн-блогером и писателем, некоторое время работала в модном журнале, а потом была редактором отдела моды в компании-стартапе, мне было легче сойти за нормальную, чем моим собратьям по шизофрении. Бродя по виртуальным рядам интернет-магазина La Garçonne, я продумываю обмундирование для битвы на многих фронтах. Если шизофрения – царство нерях, то я стою за его границей, как инженю, с красивой осанкой и аккуратно нанесенной помадой.

Аккуратный макияж и хороший наряд оберегают меня от излишнего внимания со стороны других людей. Благодаря внешности моя болезнь редко бывает очевидной.

В какой-то мере блестящий фасад ухоженного лица и элегантного наряда оберегает меня. Моя болезнь редко бывает очевидной. Мне не приходится рассказывать о ней новым людям в своей жизни, если я сама не захочу. Хотя я больше не терзаюсь вопросом о том, когда раскрыть тайну моего психиатрического состояния, я все равно осознаю перемену, которая происходит, когда это случается. В писательской резиденции одна женщина отреагировала на мое саморазоблачение словами: «Странно это слышать. У вас ведь, кажется, нет этих… тиков и прочего». Я лишь автоматически улыбнулась в ответ на этот двусмысленный комплимент. Подозреваю, она успокоилась, отнеся меня к категории, отдельной от других больных, чьи конечности и лица подергиваются от поздней дискинезии – ужасного побочного эффекта употребления антипсихотиков, который остается даже после того, как лекарственное лечение прекратилось. На одной литературной вечеринке богатая меценатка, знавшая о моем диагнозе, сказала мне, что я должна гордиться тем, насколько связна моя речь. В обоих случаях я поблагодарила своих благонамеренных собеседниц.

Перемены происходят соответственно той доле информации, которую я раскрываю. Одни из них легкие, почти незаметные. Другие похожи на разрушительное землетрясение. Я могу говорить о том факте, что училась в Йеле и Стэнфорде; что мои родители – тайваньские иммигранты; что я родилась на Среднем Западе и воспитывалась в Калифорнии; что