"Мама, почему у меня синдром Дауна?" - Каролина Филпс

Лиззи уже произносит фразы из трех-четырех слов. Она разговаривает и со своими куклами, и с Ником. Ник — ее самый лучший друг. Он играет с нею так весело, как никто другой, конечно, иногда они ссорятся, но ссоры не мешают им горячо любить друг друга. Их „умственный“ возраст скоро сравняется; чем старше становится Ник, тем нежней и бережней он относится к Лиззи. „Неприятности“ случаются все реже, хотя Лиззи по-прежнему спит в подгузнике».

Стояла холодная зима, и выпавший снег долго не таял. Озеро замерзло, и Марк водил детей гулять по льду, с которого при их приближении взлетали встревоженные утки.

В конце января старая приятельница заехала к нам по пути в Уэльс. Во время обеда, когда Марк прочел благодарственную молитву, Лиззи вдруг сказала: «Помолись-Ивонна-доехать!» Мы так и сделали. Да, Лиззи уже понимала, зачем нужна молитва! Когда у меня не заводился мотор, Лиззи кричала мне с заднего сиденья: «Мама, помолись!» И ее совет часто помогал.

29 января

Сегодня Лиззи прошла еще одну проверку, результаты которой займут важное место в будущем свидетельстве. Мы ждали своей очереди в игровой комнате Детского центра. В знакомом просторном зале было несколько родителей с детьми; родители явно нервничали, дети сидели тихо, словно чувствовали их тревогу. Я вспомнила, как весело тут бывало, когда я водила Лиззи на занятия, сколько возни, визга и смеха вокруг любимой забавы — пенопластовой хижины… Впустят ли меня вместе с ней? — думала я. Я заметила, что когда меня нет рядом, Лиззи иногда отвечает лучше. Может быть, мне не стоит рваться в кабинет?.. Но вот отворилась дверь, и психолог попросила нас зайти. Она предложила Лиззи тест Мак-Карти на общее развитие, и я обрадовалась, что не тест Гриффита. Тест Гриффита Лиззи проходила много раз — увидев знакомые задания, она могла заскучать и по рассеянности наделать ошибок.

Линн была очень ласкова, и Лиззи отвечала ей с удовольствием. Она нарисовала великолепный портрет Ника и охотно выполняла все задания. Выяснилось, что речь и навыки игры с кубиками у нее отстают, а вот счет оказался даже лучше, чем я ожидала. Результаты, сколько я помню, получились такие: счетные навыки — четыре года; рисование — четыре года девять месяцев (ее реальный возраст); кубики — два года шесть месяцев; речь — три года два месяца; складывание картинок — два года девять месяцев. Mы возвращались домой, радуясь, что проверка позади. Я чувствовала, что Лиззи доказала свое право учиться в школе.

С начала года мы начали всерьез бороться с туалетными проблемами. Несколько недель подряд каждый день Лиззи выпивала десять миллиграммов сиропа лактулозы, которая действует на кишечник как обволакивающее. Скоро грязные штанишки отошли в прошлое, и я вздохнула с облегчением, поскольку многие мои огорчения были связаны именно с этим.

Март для всех нас был трудным временем. На шестом месяце беременности я подхватила грипп и кашляла по ночам так, что будила весь дом. У Марка тяжело заболела мама. У нас в приходе умер ребенок. Мне казалось, что Бог нас покинул. А потом пришел апрель — и снова ожидание и постоянная тревога о том, что же будет с обучением Лиззи.

Я позвонила в департамент специального образования и услышала, что комитет, обсуждающий вопросы обучения детей с синдромом Дауна в общеобразовательных школах, соберется на очередное заседание не раньше июня. Это означало, что до июля я не получу вообще никакой информации.

Выяснилось, что если мы переедем, местные органы образования вполне могут не принять свидетельство, сделанное здесь. Тогда придется взять с собой копии всех отзывов, справок и заключений и начать все сначала… Неужели все наши старания были ни к чему?

А для детей жизнь шла как обычно. Мы купили шведскую стенку, доставлявшую им немало — радости. Лиззи плавала в бассейне, держась за спасательный круг, и я надеялась, что плавание укрепит ее грудь и разовьет дыхание. Ник также наслаждался жизнью. Когда позволяла погода, мы гуляли в лесу. Дети начали интересоваться насекомыми, а ближе к лету оценили рыбалку.

Пятый день рождения Лиззи выдался пасмурным и ветреным. Мы решили провести его в Тауэре: ребята, начитавшись детского путеводителя «Топси и Тим в лондонском Тауэре», давно туда рвались. Огромные серые башни отбрасывали серую тень на серую землю, и под серыми небесами с карканьем кружились старинные жители башен — вороны. Они гуляли по земле, не боясь людей, и Лиззи со смехом за ними гонялась.

Сохранилась фотография Лиззи и Ника на фоне башен, часовых и воронов, охраняющих священные традиции этого места. Лиззи больше всего поразили королевские сокровища, сверкающие золотом, серебром и драгоценными камнями. По музею ее пришлось носить: отправляясь куда-нибудь, мы вечно забывали, что Лиззи быстро устает. Правда, когда мы поднимались на Белую башню, мне самой захотелось к кому-нибудь на руки: очень уж тяжело было тащить мой внушительный живот вверх по крутой лестнице.

Мы пригласили к Лиззи всего нескольких друзей. Праздник прошел отлично. К сожалению, слишком поздно я начала понимать, что маленькая вечеринка предпочтительней многолюдного пира, который обязательно кончается скандалом.

1 мая я записала в дневнике:

«Лиззи снова капризничает. Сегодня я на нее очень сердита. Она не желает спокойно сидеть в машине, расстегивает ремень. В долгом путешествии это опасно: она вполне может упасть. Она ворчит, хнычет, отказывается есть и требует, чтобы ее кормили с ложечки. Может быть, это связано с посещениями сестры-воспитательницы раз в неделю? Она учит Лиззи читать и писать, пока я вожу Ника в „Клуб ползунков“. Магда заставляет Лиззи много работать — наверно, она просто устает».

Оглядываясь назад, я понимаю, что Лиззи была несчастлива. Может быть, ей тоже хотелось съездить в «Клуб ползунков» — общество родителей при нашей церкви, организатором и председателем которого я была. Может быть, мы действительно слишком много занимались и слишком сильно на нее давили. Но тогда я не видела связи между ее чувствами и дурным поведением. Лиззи не умела выражать своих чувств, да может быть, и сама не понимала, что именно ей не нравится. Нам, взрослым, умным, точно знающим, чего мы хотим, всегда трудно считаться с чувствами и желаниями маленькой «глупышки». Но теперь, когда прошло время, я ясно вижу, что слишком давила на нее. Я торопилась истолковать ее выходки как проявление иррациональной капризности — а она просто, как могла, сопротивлялась невыносимому давлению.

10 мая

Нам неожиданно позвонила патронажная сестра, с которой мы вообще-то не так уж часто встречаемся. Она горячо убеждала нас обратиться в другую подготовительную школу, говоря, что там слышали о Лиззи и с радостью ее примут. Она настаивала на том, что я просто обязана туда сходить. Я так и сделала — и была поражена добротой и участием директрисы. Если местный департамент образования даст согласие, она готова принять Лиззи хоть завтра.

После этого я поняла, что начинать надо не с бумаги, а с человека: сначала найти школу, а уже потом обращаться в департамент образования. Иначе наши мытарства будут длиться до бесконечности. В конце концов, не во всех школах требуют свидетельство. Если где-то захотят взять Лиззи, это можно будет сделать и без сопроводительных бумаг.

25 мая Ник отпраздновал свой третий день рождения. День выдался сухим и жарким, и в нашем саду, за скатертью, расстеленной на траве и уставленной разными вкусностями, собралось человек двадцать. Мои родители приехали мне помочь: до родов оставалась всего неделя. На десерт я подала мороженое собственного приготовления; не очень-то профессионально замороженное, оно все же понравилось Нику. На следующие выходные родители приехали снова, чтобы помочь мне подготовиться к рождению третьего ребенка.

Роды ожидались 10 июня. Еще за три недели перед этим я не находила себе места от беспокойства.

Десятого числа мы отправились на встречу с главой департамента специального образования. Мы пришли слишком рано и бродили по улице, скользя невидящим взглядом по магазинным витринам, пока не открылась дверь и нас не впустили внутрь.

— Разумеется, мы не можем принять определенного решения прямо сейчас, — такими словами встретил нас чиновник и длинно и путано заговорил о том, что, по моему мнению, можно было бы объяснить за несколько минут.

Нам казалось, что он не хочет вести разговор начистоту. Он знал, кто мы такие и чего хотим, однако отделывался общими фразами. Это было унизительно.

В той школе согласились принять Элизабет без свидетельства, пообещав обеспечить ей помощь учителя из спецшколы и воспитателя. Все, что нам было нужно, это разрешение департамента. Когда же окончится эта волокита, думала я, ведь мы ждем уже девять месяцев! А у Марка до сих пор нет работы!..