Обычные семьи, особые дети - Милтон Селигман

Gliedman & Roth (1980) напоминают нам, что задача специалистов – служить потребностям своих клиентов:

Права родителей по отношению к ребенку, несомненно, приоритетны перед личными этическими взглядами специалистов. Попросту говоря, специалисты существуют для того, чтобы расширить взгляд родителей на будущее их особого ребенка. Если специалист в чем-то не согласен с родителями, он имеет право попытаться убедить их принять иную точку зрения... Однако ни в каком случае – кроме разве что самых крайних проявлений родительской некомпетентности и жестокости, таких, как насилие над ребенком, – специалист не имеет права использовать присущую ему моральную и практическую власть для запугивания родителей или манипулирования ими (с. 145).

Как мы отмечали выше, некоторые новейшие подходы в этой области основываются не на клинической, а на социально-системной перспективе. Далее в этой главе мы более подробно обсудим изменение моделей работы с семьями.

Контакт родителей и специалистов: способность встать на чужую точку зрения, исполнение ролей

Итак, как родители, так и специалисты приходят на первую встречу, вооруженные имеющимися у них взглядами и идеями. Имея различный жизненный опыт, родители и специалисты склонны воспринимать детей с нарушениями по-разному. Опыт родителей дает им мощное средство социализации и, как показано в предыдущих главах, может дать уникальный взгляд на мир. Специалист, не имеющий своих детей, не способен с легкостью «поставить себя на место» родителя. Различие во взглядах между родителями и специалистами иногда приводит к напряжению между ними. Как писал Freidson (1961), «обычный человек и специалист живут в различных мирах, в любой момент способных вступить в конфликт друг с другом» (с. 175).

Обстановка

Хотя некоторые программы вмешательства осуществляются на дому, многие встречи родителей и специалистов происходят в клиниках, больницах, офисах, школах и медицинских центрах – местах, естественных и удобных для специалистов, но не для родителей. Многих родителей пугает «казенная» обстановка. Она может напоминать им собственный неприятный опыт, пережитый в детстве или при иных обстоятельствах в школе, больнице и т.п. Кроме того, в незнакомом и «чужом» месте они могут чувствовать себя некомфортно. Стоит отметить, что в крупных медицинских и социальных центрах широко распространена бюрократическая атмосфера, обезличивающая семью и ее проблемы.

Самопрезентация

Goffman (1959) и другие социологи проводили исследования, касающиеся того, как люди формируют свой образ при знакомстве и взаимодействии с другими. Как правило, индивиды ведут себя определенным образом с целью произвести желаемое впечатление. Родители и специалисты, взаимодействуя друг с другом, также занимаются самопрезентацией – созданием своих определенных образов.

Одна из авторов этой книги (Р.Б.Д.) однажды нанесла семье, участвовавшей в ее программе, неожиданный визит вне расписания – и обнаружила в этом, обычно чистом и прибранном доме, полный хаос. По всей квартире были разбросаны игрушки, на кухне – горы грязной посуды. Мать во время визита испытывала явное смущение и неловкость. Так специалист поняла, что перед предыдущими ее визитами семья тщательно прибиралась в доме и готовилась к ее приходу. Уборка в доме, переодевание ребенка, сообщения о проделанной работе – все это формы самопрезентации. Степень осознанности этих действий у различных родителей варьируется – хотя некоторые родители вполне сознательно стараются произвести на специалиста определенное впечатление, как показывает следующий рассказ:

Я сознавала, что эти врачи должны как можно быстрее и как можно сильнее начать идентифицировать себя с нами... Я приложила все усилия, чтобы мы с Джулианом одевались так, как, на наш взгляд, могла бы одеваться семья доктора. На прием мы приходили не меньше чем за 15 минут, чтобы показать, что мы – заботливые, ответственные родители. После каждого визита мы немедленно оплачивали счета. Я старалась заговаривать с врачом на интересные ему темы, чтобы установить с ним личный контакт. Наконец, я работала с Дэвидом, стремясь сделать из него приятного, готового к сотрудничеству пациента (Stotland, 1984, с. 12).

Потребность выглядеть в глазах специалиста «хорошими» родителями может быть для родителей весьма тягостна.

Специалисты, общаясь с родителями, также занимаются самопрезентацией. Они могут желать, чтобы их воспринимали как авторитетные фигуры, или как друзей, или как сочувствующих слушателей. Навыки самопрезентации даются во время профессионального обучения, а затем оттачиваются на опыте. Специалисту необходимо четко осознавать, какой образ он стремится создать, и какой создает на самом деле.

Способность встать на чужую точку зрения

Это понятие предполагает, что в ходе взаимодействия люди способны смотреть на происходящее с точки зрения собеседника. Как показали приведенные выше рассуждения, наш взгляд на любую ситуацию исходит из нашего уникального жизненного опыта. В результате специалисту может быть сложно «принять роль» родителя, а родителям – столь же сложно взглянуть на ситуацию с точки зрения специалиста. Вот как описывает эту проблему Dembo (1984): «Специалисты часто кажутся родителям бесчувственными, поскольку их позиция и ценности как „внешних“ входят в конфликт с позицией и ценностями родителей как непосредственных, „внутренних“ участников ситуации. (с. 93).

Сообщение диагноза В литературе можно встретить немало указаний на то, что первое сообщение родителям о нарушениях у ребенка часто характеризуется непониманием чувств и потребностей родителей со стороны специалистов. Как показано в главе 2, до недавнего времени специалисты стремились откладывать предоставление родителям этой информации, не желая становиться «вестниками беды». Многие врачи, кроме того, неверно полагали, что родители не хотят получать эту информацию вскоре после рождения ребенка (см. подобные высказывания педиатров у Darling, 1979). Однако исследования (Berg, Gilderdale & Way, 1969; Сагг, 1970; Drillien & Wilkinson, 1964; Gayton & Walker, 1974; McMichael, 1971; Quine & Pahl, 1986) показали, что большинство родителей хотят получить информацию о диагнозе как можно скорее.

Характерная реакция родителей на отсутствие информации, связанное с непониманием со стороны специалиста, видна из этой истории, рассказанной матерью:

На третьей встрече невропатолог сказал нам: «Кажется, я знаю, что с вашим сыном, но вам не скажу – не хочу вас пугать». По-моему, ничего хуже и придумать нельзя... К этому врачу мы больше не ходили... Мы настаивали на том, чтобы [наш педиатр] направил нас в *** детскую больницу. Он отвечал: «Он еще маленький. Куда спешить? Почему бы вам не подождать?» Мне казалось, он знает диагноз, но считает, что нам его знать необязательно... Глава педиатрического отделения *** больницы сказал нам, что у него умственная отсталость... В первый раз мы почувствовали, что можем кому-то доверять. Все остальные морочили нам голову, а мы хотели знать правду. [История рассказана Р.Б.Д. в 1978 г. матерью 6-летнего мальчика с умственной отсталостью и церебральным параличом.]

В последние 10-15 лет в медицинских вузах разработаны программы, помогающие врачам понять чувства и потребности родителей во время диагностической встречи (описания некоторых таких программ см. у Darling и Peter, 1994). McDonald, Carson, Palmer и Slay (1982) обнаружили, что благодаря этим программам 88% опрошенных врачей сообщили, что предоставляют диагностическую информацию обоим родителям немедленно после рождения. Gill и Maynard (1995) полагают, что и сейчас специалисты не всегда сообщают диагностическую информацию сразу: они склонны выдавать ее «мелкими порциями», наблюдая за реакцией родителей. Благодаря этому они лучше понимают позицию родителей и могут корректировать последующие высказывания в соответствии с их реакцией. Далее в разделе об исполнении ролей мы подробнее обсудим взаимодействие родителей и врачей во время диагностической встречи.

Другие контакты Примеры дурного взаимопонимания между родителями и специалистами можно встретить и в более поздних контактах, после постановки диагноза. И здесь, особенно среди врачей, распространено мнение, что родители не нуждаются в информации. Например, Raimbault, Cachin, Limal, Eitacheff и Rappaport (1975) сообщают, что изучение взаимодействия между детскими эндокринологами и родителями детей с синдромом Тернера[16] показало: врачи склонны избегать вопросов, поднимаемых родителями. Вместо прямых ответов они предлагают квазинаучные объяснения, которых родители не понимают.

Общие исследования взаимоотношений врача и пациента показали, что непонимание потребности пациента в информации является достаточно обычным явлением. Например, Waitzkin (1985), проанализировав 336 приемов, обнаружил, что врачи переоценивают время, уделяемое ими на сообщение информации, и недооценивают нужду в информации со стороны пациентов. Обнаружена также склонность к классовой дифференциации: чем лучше социально-экономическое положение пациента, тем больше времени уделяет ему врач. Однако потребность пациента в информации не зависит от его материального положения. С другой стороны, британское исследование (Boulton, Tuckett, Olson & Williams, 1986) показало, что в общей практике консультаций пациентам из среднего и из рабочего класса уделяется примерно одинаковое количество времени.