Обычные семьи, особые дети - Милтон Селигман

Хотя мы мало знаем о том, как реагируют дедушки и бабушки на рождение внука с нарушениями, можно предположить, что они испытывают период скорби от потери идеализированного внука, которого ждали (Marsh, 1993). Подобно тому, как родители переживают «смерть» здорового ребенка, дедушки и бабушки могут скорбеть и горевать о смерти своих желаний. Они могут проходить через те же стадии, что и родители: отрицание, печаль, гнев, отстраненность и, наконец, принятие. Рассказывая о реакциях дедушек и бабушек, посещавших семинары для дедушек и бабушек в Университете штата Вашингтон, Vadasy, Fewell & Meyer (1986) сообщают, что среди первоначальных реакций чаще всего упоминаются горе (67%), потрясение (38%) и гнев (33%). Кроме того, 43% респондентов сообщили, что продолжали испытывать горе и долгое время спустя после сообщения диагноза; 57% в конце концов с этим смирились.

Дедушки и бабушки могут переживать скорбь и одновременно с родителями. В начальном периоде, следующем сразу за сообщением диагноза, те и другие, сраженные горем, могут оказаться не в силах поддерживать друг друга. Это – состояние «снижения способности» помогать своим детям (Gabel & Kotsch, 1981). На этой ранней стадии столкновения с нарушениями у ребенка специалисты должны внимательно относиться к разнообразным реакциям членов семьи, помогать им понять боль друг друга и необходимость пережить это горе.

Дедушки и бабушки могут негативно отнестись к появлению в семье ребенка с нарушениями. Хорошо известна схема, описанная выше, у Pieper: бабушка с материнской стороны выражает свое недовольство невесткой. Этот обмен обвинениями между членами семьи увеличивает напряженность атмосферы и может привести к кризису. Мать, возможно, уже чувствует себя виноватой – и обвинения свекрови в том, что она испортила жизнь своему мужу, взваливают на нее непосильное бремя вины. В то время, когда матери больше всего необходима поддержка, она сталкивается с враждебностью. В трудном положении оказывается и муж: он чувствует себя обязанным поддерживать и мать, и жену – и в то же время вынужден справляться с собственной болью, которую часто не может выразить. Далее, старшие дети могут с тревогой следить за конфликтом между родителями и старшим поколением. В результате реакций дедушек и бабушек здоровые дети могут не понимать, как отнестись к появлению в семье нового и несовершенного ее члена. Короче говоря, вражда между родителями и старшим поколением, не найдя разрешения, может превратиться в источник масштабного межпоколенческого конфликта.

Как отмечалось выше, из межпоколенческих семейных отношений в литературе чаще всего обсуждаются взаимоотношения между матерью и бабушкой с отцовской стороны (Farber & Ryckman, 1965; Holt, 1958а; Kahana & Kahana, 1970). Часто свекровь, как в ситуации, описанной Pieper (1976), винит в нарушенияху ребенка мать. Далее, Weisbren (1980) обнаружила, что взаимоотношения отца со своими родителями играют для него более важную роль, чем все остальные источники поддержки. Weisbren сообщает также, что отцы, чьи родители оказывают им серьезную поддержку, чаще играют и занимаются со своим ребенком, относятся к нему более позитивно и более способны строить планы на будущее, чем отцы, не получающие поддержки родителей. Далее, она обнаружила, что матери, которых поддерживают родители мужа, также более позитивно смотрят на своих детей. Это заставляет предположить, что дедушки и бабушки оказывают на восприятие родителями своего ребенка с нарушениями гораздо большее влияние, чем принято думать.

Хотя гнев, неприязнь и чувство вины могут быть деструктивными, эти чувства необходимо рассматривать в контексте. Возможно, негативные эмоции следует принимать как должное, особенно на ранней стадии. Не позволяя членам семьи выражать свой гнев, можно дождаться того, что их чувства найдут себе иной выход; важные проблемы, оставшиеся необсужденными и нерешенными, сохранятся в жизни семьи и продолжат исподволь влиять на ее членов. В любом случае специалисты должны понимать и принимать выражения гнева не только от родителей, но и от бабушек и дедушек. Вот как рассказывает об этом чувстве одна бабушка:

Страшно жить в гневе и ненависти. Неужели, спрашивала я себя, гнев и ненависть – вот все, что принесет мне этот ребенок? Я мучалась из-за него – из-за того, каким он мог бы быть. И ненавидела то, что принесло его рождение моей милой дочке.

Я плакала, молилась, проклинала Бога. А потом однажды сказала себе: «Вот что, дорогая: пора бы тебе повзрослеть. Ты жалеешь себя – но взгляни на этого малыша. Просто взгляни. Не на то, каким он мог бы быть, – на то, какой он есть. И радуйся тому, что имеешь» (McPhee, 1982, с. 14).

Хотя, как правило, дедушки и бабушки наслаждаются воспитанием собственных детей, они могут с нетерпением ждать времени, когда их родительская роль сойдет на нет. Рождение ребенка с нарушениями может внезапно отшвырнуть их в прошлое, заставив вновь принять роль, которая, как они считали, давно осталась позади:

Когда мои дети были маленькими, в квартире царил настоящий хаос – лужи молока, разбросанные повсюду кукурузные хлопья, апельсиновые корки под диваном, потерянные носки, игрушки на полу. Я прибиралась дюжину раз в день – и не возражала. А теперь, стоит мне наклониться, чтобы убрать что-то с пола, – и начинаются эти мысли! Где же обещанные тишина и покой? Иногда я ловлю себя на мысли: «Что я здесь делаю? На что трачу остаток своей жизни?» (Click, 1986, с. 3).

Один дедушка, которому из-за наркомании родителей пришлось взять на себя опекунство над внуками, выражает свои чувства так: «Я чувствую себя обманутым. Не скажу, что я созрел для кресла-качалки: но сейчас я даже не могу куда-нибудь пойти с друзьями! Чувствую себя так, словно у меня что-то украли» (Minkler & Roe, 1993, с. 60).

Мы уже указали, что дедушки и бабушки, вследствие своих реакций и недостатка поддержки, могут стать источником значительного напряжения для родителей, пытающихся смириться с нарушениями у ребенка. Их чувство угрозы и уязвимости, горе потери, противоречивые чувства, которые порождает в них эта ситуация, отрицание и неприятие в самом деле могут создать в семье большие эмоциональные проблемы. Hornby & Ashworth (1994) сообщают, что, по данным их исследования (опрос 25 родителей), уровень поддержки со стороны старшего поколения субъективно низок. О четверти дедушек и бабушек сообщается, что их реакции затрудняют положение родителей; почти треть родителей сообщила, что хотела бы видеть от старшего поколения больше поддержки. Однако, возможно, для большинства семей особых детей, имеющих бабушек и дедушек, ситуация не столь драматична. По сообщению Vadasy & Fewell (1986), матери слепоглухих детей, перечисляя доступные им источники поддержки, ставят своих родителей на одно из первых мест.

Участие дедушек и бабушек в жизни нуклеарной семьи может быть велико и разнообразно. Некоторые специалисты считают старшее поколение ценным источником ресурсов для их внуков и семьи в целом (Vadasy, Fewell, Meyer & Greenberg, 1985). Благодаря своему опыту, бабушки и дедушки могут дать много ценных советов по уходу за ребенком, обеспечить доступ к общественным ресурсам, поделиться стратегиями поведения, помогавшими им справляться с кризисами в прошлом. Кроме того, обладая большим количеством свободного времени, они могут помогать в домашних делах, покупках, уходе за ребенком – любая помощь такого типа родителям необходима. В некоторых местах трудно или невозможно найти приходящую няню, так что поддержка старшего поколения оказывается неоценимой. Далее, благодаря своим связям дедушки и бабушки могут обеспечить родителям доступ к услугам, предоставляемым местной социальной сферой. Например, через церковный приход, к которому принадлежат дедушка или бабушка, родители могут найти няню, бесплатно получить специальное оборудование или другие виды помощи. Наконец, как уже отмечалось выше, в результате развода, алкоголизма, наркомании или жестокого обращения с детьми некоторые дедушки и бабушки принимают на себя роль «родителей» особых детей (Simpson, 1996).

Но, возможно, самый важный тип помощи, получаемой от родных, – эмоциональная поддержка. Поддержка дедушек и бабушек как в стадии «узнавания», так и на протяжении развития ребенка делает неоценимый вклад в способность родителей сопротивляться кризису, а также дает великолепную ролевую модель братьям и сестрам особого ребенка.

Думаешь, что, вырастив детей, перестаешь быть родителем и снова становишься самим собой. А потом твой взрослый ребенок переживает трагедию или потерю – и у тебя рвется сердце от сознания своего бессилия. Как ты жаждешь вернуться в те дни, когда все проблемы решались зеленкой и поцелуем! Кто мы такие, чтобы давать советы своим детям? Как можем мы облегчить их боль, подарить им веру в будущее? Все, что мы можем, – ждать, ждать с терпением и с любовью... и хранить надежду (Click 1986, с. 3).

С самого начала у нас не было сомнений: конечно, она наша внучка, такая же, как и все дети в нашей семье. Помню, как поддержала нас вся семья. Они говорили, что с ней все будет хорошо, и эти слова из уст родных очень много для нас значили. Нам присылали цветы, открытки, подарки – как всегда, когда в семье рождается ребенок. Мне кажется, это было так важно потому, что они давали нам понять: прежде всего она – ребенок, и лишь во вторую очередь – ребенок с проблемами (цит. по: Vadasy, Fewell & Meyer, 1986, с. 39).