Особое детство. Шаг навстречу переменам - Сборник

В одном случае это может быть отчаянная попытка женщины предотвратить расторжение брака, хотя исковое заявление мужа уже находится в судебном производстве. В другом – ситуация еще сложнее. Брак с отцом малыша официально заключен не был. Сейчас отношения нарушены, мужчина оставил ее и сына, средств на жизнь – на лечение ребенка, на оплату занятий с ним специалистов – отчаянно не хватает. Затевать иск о признании отцовства, доказывать наличие в прошлом фактических брачных отношений? Можно, конечно, попробовать, но это долго, трудно и способно окончательно сделать родителей врагами друг другу. Гораздо результативней другой путь: воззвать к лучшему, что всегда есть в человеке, отдать должное его благородному поведению в прошлом – ведь помимо их общего ребенка-инвалида он шесть лет содержал двух детей любимой женщины от первого брака, заботясь о них, как о собственных детях.

Я не пытаюсь разобраться в том, кто прав, кто виноват и по чьей вине ушло из дома счастье. Главное, что удалось убедить мужчину возобновить оказание материальной помощи сыну – она так ему необходима. Помимо этого, отец стал оплачивать занятия с ребенком в Центре лечебной педагогики, и уж совсем неожиданным подарком для социального адвоката стало известие, что после долгого перерыва папа вновь стал встречаться с малышом, очень его любившим и страдавшим от разлуки. Пока отец решается только поджидать сына у ворот детского сада, подхватывать на руки захлебывающегося от радостного смеха ребенка, провожать его и робко идущую за ними женщину домой. А дальше не будем загадывать. Но для меня такие маленькие победы ничуть не менее значимы, чем победы в трудных судебных процессах.

К сожалению, случаи распада семей, имеющих ребенка-инвалида, не редкость. Вот и вчера с огорчением прочитала письмо от мамы, обычно присылавшей такие светлые и оптимистичные письма: «Решилась Вам написать. Дело в том, что наш папа собрался уходить от нас. Пыталась наладить отношения всевозможными способами. Но что я могу сделать одна? Он ни в какую не идет на контакт. Сказал, что чувства прошли, больше меня не любит и жить со мной не хочет. Но мне почему-то кажется, что это бегство от проблем, трусость в каком-то роде. Почему-то чувства прошли именно после появления Ксюши. А до этого было 4 года счастливой семейной жизни!!!»

Пока еще гром не грянул // Оказание помощи родителям в многообразных случаях нарушения прав их детей до обращения в судебные органы или в прокуратуру заключается в рутинной «бумажной» деятельности. Не потому, что социальному адвокату любы бюрократические методы работы. Просто известно, что на чиновников производит впечатление только надлежаще оформленный по всем правилам канцелярского искусства «документ». Впрочем, совсем уж играть по их правилам я не намерена. Сухому и казенному стилю переписки мы объявим войну. Любая формальная бумага должна быть написана неформально. В ней должны звучать боль и страсть, негодование и надежда, отчаяние и чувство собственного достоинства людей, интересы которых я представляю. Это письма-ходатайства о приеме «особых» детей в детские сады, где им, признаться, не рады. Письма с требованием о предоставлении детям-инвалидам возможности учиться, гарантированной им законом, которой так трудно добиться на практике.

Бумаги, бумаги... Они угрожающе множатся, наводя ужас на мало склонного к педантизму и аккуратности социального адвоката! Пробую различные варианты: от лица родителей, от имени родительских объединений, от своего имени, которое по существу ровным счетом ничего не значит, но иногда каким-то непостижимым образом производит впечатление (своей непривычностью, что ли...). Требуем обеспечить ребенку с ДЦП, который не может передвигаться, надомную дефектологическую помощь. Просим, вопреки рекомендации психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК), воздержаться от перевода ребенка из детского сада в школу: и мама, и педагоги детского сада, который он сейчас посещает, считают это преждевременным и вредным для его неокрепшей психики. Составляем с коллегами, неутомимой труженицей Ириной Викторовной и милой, исключительно добросовестной «юристочкой» Оксаной, запросы, пытаясь получить от власть имеющих чиновников учреждений системы образования, социальной защиты, медико-социальной экспертизы (МСЭ) ответы на риторические, в сущности, вопросы:

– Почему детей, которые страдают генетическими заболеваниями, имеющими необратимый характер, заставляют ежегодно проходить переосвидетельствование?

– Почему не созданы учреждения, которые обеспечивали бы предоставление ребенку-инвалиду с нарушениями развития возможности временного проживания вне дома с организацией ухода за ним? Ведь бывают острейшие ситуации, когда маме нужно, к примеру, лечь в больницу, а ребенка не с кем оставить!

– На каком основании органы МСЭ исключают из числа исполнителей индивидуальной программы реабилитации негосударственные реабилитационные организации, – даже тогда, когда ясно, что они наиболее эффективным образом окажут помощь ребенку?

– Почему педиатрические бюро МСЭ сплошь и рядом выдают нашим детям ИПР с незаполненными важнейшими для их реабилитации разделами, в частности теми, которые посвящены психолого-педагогической коррекционной работе?

– Почему психолого-медико-педагогические комиссии вместо решения вопроса об обучении ребенка-инвалида (что и является, собственно, смыслом деятельности ПМПК) выдают заключение о «необучаемости» ребенка и кощунственные рекомендации о направлении его в интернат системы социальной защиты?

И еще много всяких «почему»... Вообще вопросов пока, к сожалению, намного больше, чем ответов.

Наши судебные баталии // Центром лечебной педагогики накоплен уже довольно обширный опыт защиты права детей-инвалидов на полноценную реабилитацию и компенсацию затрат на нее, – в судебном порядке. Этот нелегкий путь проторили мои предшественники – юристы и сотрудники Центра, а я вошла в этот процесс для того, чтобы представлять в судебных заседаниях интересы родителей по доверенности и избавить их от этого малоприятного занятия.

Почему это потребовалось? Да потому, что просто невозможно выдержать маме это хождение по судебным мукам, бесконечные переносы слушания дела без особых объяснений, пренебрежительное отношение судей и даже секретарей судов к робким, безмолвным просителям, толпящимся «у парадных подъездов».

Впрочем, справедливость требует отметить, что есть среди родителей и настоящие бойцы с несправедливостью, грамотные, эрудированные, активные. Некоторые из них, при наличии у них времени – вечная проблема родителей наших детей – сами могли бы стать прекрасными социальными адвокатами, глубоко знающими проблемы «изнутри»! Это и Олеся Бондаренко, и Ирина Долотова, и Светлана Бейлезон, и Айшат Гамзаева, и Наташа Кондратьева, и Олег Изюменко, – да вообще у наших родителей огромный творческий потенциал, вот только подставило бы им государство свое могучее плечо, чтобы освободить их хоть немножко от тяжкой ноши их проблем!

Участие в судебном процессе социального адвоката дает ему возможность сказать то, что судья не сможет услышать не только от родителей, но и в их присутствии.

Это может быть какая-то пронзительная деталь реальной житейской ситуации, например рассказ о том, что ребенок, в интересах которого заявлен иск, родился после смерти первого сына истицы – он тоже страдал генетическим заболеванием. И теперь родители дрожат над горячо любимым сыночком, балансируя на тонкой грани между надеждой и отчаянием, и как же важна для них возможность реабилитации этого драгоценного ребенка! Или упоминание о том, что мама одна тащит на себе все заботы о ребенке, а отец, узнав о рождении больной девочки, сбежал навсегда. Или о том, что с истицей развелся муж, поскольку так и не смог полюбить больного сына, хотя малыш отчего-то тянулся к нему больше, чем ко всем остальным в семье.

Такими драматическими деталями полна каждая история, заключенная в папку «Гражданское дело №____», их не нужно ни искать, ни, тем более, выдумывать. Но вот воздействие, которое они должны, казалось бы, оказывать на каждого человека, даже если он облачен в судейскую мантию, достигается далеко не всегда. Иногда мне кажется, что судьи изо всех сил стараются оставаться на высоте своего положения, которое, по их представлению, не должно оставлять места для «недопустимых» человеческих чувств.

В «московском судопроизводстве», оказавшемся самым неприветливым для наших детей, в течение последних полутора лет в двух случаях мы столкнулись с явными процессуальными нарушениями, связанными с нежеланием судьи заниматься делами этой категории, в пяти – с вынесением решений, неправосудных по сути, бездушных и негуманных с нравственной точки зрения. Судом не принималась во внимание социальная значимость этих дел и то, что одной из сторон в судебном конфликте являлись люди, находящиеся в тяжелейшей житейской ситуации, травмированные психологически, а их процессуальными противниками – государственные органы, обязанные оказывать истцам и их детям-инвалидам помощь и содействие, но не выполняющие своего назначения.