"Мама, почему у меня синдром Дауна?" - Каролина Филпс

Упрямство и капризы возрождаются только во время болезни. У Лиззи редко поднимается температура: если она чувствует жар, значит, с ней что-то серьезное. Определить начало болезни трудно, и порой мы только через несколько дней понимаем, что с ней что-то не в порядке. Единственный признак — дурное поведение. Я кричу на Лиззи и теряюсь в догадках, что с ней такое, — а через два дня у нее краснеет горло, и все становится на свои места.

Лиззи — хорошая актриса. Когда Ник или Сузи болеют и остаются дома, у Лиззи немедленно развиваются те же симптомы. Она сопит, кашляет и выглядит по-настоящему больной, и только пустая тарелка после завтрака помогает мне установить истину. У больных не бывает аппетита — Лиззи просто не хочет расставаться с братом и сестрой.

Чему еще научилась Лиззи? Теперь она спокойно остается дома с няней. Лиззи долго отказывалась засыпать, пока не придут мама с папой. Возвращаясь из гостей или из кино, мы находили дома измученную, охрипшую няню и выясняли, что Лиззи заснула всего несколько минут назад после трехчасового убаюкивания и чтения сказок.

На следующий день Лиззи капризничала и отравляла кем жизнь, потому что не выспалась. Мы в который раз жалели о том, что позволили себе уйти из дому — слишком уж дорого приходилось за это платить.

Постепенно Лиззи начала привыкать к чужим людям. Сейчас у нас есть несколько постоянных нянь, при которых она засыпает спокойно. Лиззи — вполне разумный человек, просто ей требуется время, чтобы освоиться с любой незнакомой и пугающей ситуацией. Для нее это труднее, чем для нас.

Член семьи

На рубиновой свадьбе моих родителей Лиззи появилась с большой коробкой, прикрытой маленьким платочком. «Абракадабра!» — громко провозгласила она и сдернула платок. Сюрприза не получилось — подарок и так виднелся из-под платка; но юбиляры и гости наградили фокусницу дружными аплодисментами.

Лиззи обожает представления. Я надеюсь, что когда-нибудь она сможет участвовать в драмкружке — например, у нас в церкви. Уже сейчас она разыгрывает дома целые сцены.

Любимое развлечение Лиззи — телевизионные фильмы: истории про Нарнию, экранизации классических пьес, даже «мыльные оперы», хотя их мы стараемся не смотреть. Вообще, мы ограничиваем время, проводимое Лиззи у телевизора, так как считаем, что играть с Ником и Сузи для нее гораздо полезнее. Однако зачастую фильм помогает ей лучше понять содержание книги и получить от нее большее удовольствие.

Лиззи очень привязана к семье. Мы почувствовали это, когда записали ее в танцкласс. Занятия там проходили по субботам, когда мы обычно гуляем и развлекаемся всей семьей. Лиззи сходила туда несколько раз, а потом отказалась, заявив, что хочет в субботу «быть с нами вместе».

Как бы ни проходил день, вечером наша семья собирается вместе за столом. За ужином все вопросы Лиззи вертятся вокруг еды: интерес к составу блюд привит ей на школьных уроках кулинарии. Каждое кушанье проходит через ритуальный вопрос: «А из чего это приготовлено?» Если список ингредиентов недостаточно длинен, Лиззи повторяет вопрос, и нам приходится напрягать фантазию.

Порой Лиззи отказывается от нелюбимого супа или каши. Если мы настаиваем, в ответ раздаются бурные протесты. Но в целом Лиззи сейчас непривередлива в еде. Прошли те времена, когда она питалась одними бананами и тушеным рубленым мясом. К бананам Лиззи сейчас охладела, а на первое место выдвинулись бутерброды с ореховым маслом. Если Лиззи попадет на необитаемый остров, хлеба и орехового масла ей будет достаточно, чтобы выжить.

Глава 10. Лиззи и Церковь

Иисус сказал: «Если не будете как дети, не войдете в Царство Небесное»[17].

Обеденный перерыв подходил к концу. Минут через десять огромный пустой амфитеатр заполнится звонким детским смехом и топотом неугомонных маленьких ног. Мои ученики займут свои места, готовые слушать библейские истории, петь и обращаться с молитвой к Богу.

Как дороги мне эти последние минуты тишины! Но в этот раз молчание было нарушено. Из-за зеленой двери донеслось пение. Тихонько подойдя, я заглянула в проделанное в двери окошко. Вокруг освещенного стола сидело несколько человек. Кто-то играл на гитаре. Я приоткрыла дверь и проскользнула внутрь, надеясь, что меня никто не заметит. Пение закончилось: один за другим люди за столом вставали и что-то передавали друг другу. Я разглядела в руках у них красные бумажные сердечки.

«Возьми свое сердце и отдай его другому. Он узнает, что ты любишь его. Так ты будешь участвовать в любви Божьей».

Один за другим люди вставали и подходили друг к другу. По щекам моим текли слезы. Почему эта сцена так меня тронула?

Это произошло на специальном христианском семинаре, что проводится каждую Пасху в некоторых центрах Батлина. Я приехала туда впервые. В комнате собрались молодые люди, имевшие нарушения психического развития. Какая теплота и искренность чувствовалась в их простой молитве!

Вера Лиззи прошла несколько ступеней. С раннего детства Лиззи напоминала мне о молитве перед сном и просила меня молиться за окружающих. И сейчас, если мы забываем помолиться перед едой или прочесть после ужина историю из Библии, Лиззи обязательно нам напоминает. Но в последнее время она начала размышлять и задавать вопросы. Так, ей трудно понять, как может Бог быть всегда с нами, если Он живет на небесах.

Дома, в обычной и воскресной школах она с удовольствием слушает библейские истории. Особенно ее привлекают мудрый человек, построивший свой дом на камне, и богатырь Самсон. Ей нравятся христианские песнопения — мы слушаем их в машине, и Лиззи с удовольствием подпевает. Она немного глуховата и требует, чтобы мы включали магнитофон на полную мощность. «Если вы не сделаете погромче, я не буду петь!» — угрожает она, и мы смеемся, потому что и сама Лиззи поет очень громко и, к тому же, не слишком музыкально. В последнее время она стала делать это лучше, но все равно орущий магнитофон и одновременно поющая Лиззи — это уж слишком!

В конце каждой недели Лиззи ходит в воскресную школу. У нее есть свое любимое место, и не поздоровится тому, кто вздумает его занять. Лиззи не любит новизны и спокойнее себя чувствует на обычном месте, посреди знакомых и привычных вещей.

Во время службы она сидит смирно, слушает и подпевает хору. На коленях у нее всегда лежит сборник песнопений, открытый на нужном гимне. Лиззи любит следить за гимном по тексту и после службы часто уносит книгу из церкви, чтобы читать молитвы дома.

На вечернюю службу мы ходим редко, по торжественным случаям, например в сочельник. Для Лиззи это всегда праздник. В этом году я участвовала в танцевальной постановке, и Лиззи потом сказала, что ей было очень приятно на меня смотреть. Ей нравится наш оркестр — барабаны, гитары и синтезатор, аккомпанирующие службе. Для Лиззи церковь — место радости. Здесь она счастлива.

Когда, приехав в какой-нибудь незнакомый город, мы идем в церковь, Лиззи не пугается незнакомого места. Она спокойно берет сборник гимнов, поднимается на ступени алтаря и начинает читать службу, изображая священника. В церкви она как дома.

Однажды воскресным утром мы пришли в церковь очень рано, когда там не было никого, кроме Марка. Я медленно поднялась на хоры, любуясь простым деревянным алтарем и розовым светом, льющимся из цветных окон под самой крышей. Лиззи направилась прямо к столику, взяла со скамьи Марка стакан воды и, омочив в ней пальцы, прикоснулась к своему лбу.

— Лиззи, что ты делаешь? — спросила я. — Мама, я смываю синдром Дауна. Я хочу, чтобы он ушел. Я крещу себя, как папа.

Кажется, Лиззи перепутала крещение с молитвой об исцелении. Но проделала она все это на полном серьезе.

Дома игры Лиззи отражают занятия ее родителей. Каждый день в семь утра она расставляет вокруг большого стола стулья, кладет напротив каждого места карандаш, листок бумаги и книжечку псалмов и объявляет: «Сегодня у нас собрание!» Дальше следует все то, что слышит Лиззи в воскресной школе или на занятиях по изучению Библии. В игре в воскресную школу обычно принимает участие ее друг Ричард — он всегда изображает плохого ученика. Лежа в кровати на втором этаже, я слышу снизу серьезный звонкий голос Лиззи: «Ричард, ты сегодня что-то очень невнимателен!»

Каждую неделю Лиззи ходит в клуб «От семи до четырнадцати» — наш церковный клуб для подростков и детей помладше. Лиззи ходит туда совсем самостоятельно: каждое посещение клуба для нее — праздник. В просторном холле церкви она вместе с другими играет в снукер[18], в футбол или рисует. В конце — чтение библейской истории или маленький тест на знание Библии, а потом Лиззи, полная радости и энергии, возвращается домой и с нетерпением ожидает следующего собрания.