Особое детство. Шаг навстречу переменам - Сборник

Право на образование // В защите прав на образование многие вопросы удается решать внесудебным путем. Закон гарантирует родителям, выбравшим семейную форму образования для своего ребенка, фиксированную компенсацию в размере затрат на одного ребенка в образовательном учреждении. Для детей с тяжелыми нарушениями развития семейное образование зачастую оказывается единственно возможной формой получения образования. Но власти на протяжении ряда лет под разными предлогами отказывали родителям в получении компенсации; в результате родители фактически были лишены средств на обучение даже и в такой форме.

В ходе двухлетней переписки родителей с образовательными властями Москвы были согласованы условия и разработаны документы, устраивающие обе стороны (родителей и органы образования), и весной 2004 года первые две семьи, получающие помощь в Центре, смогли оформить семейное образование для своих детей и начали получать соответствующие компенсации.

«Пропаганда» правовой защиты // Путь, пройденный родителями при поддержке правовой группы Центра, был обобщен весной 2003 года в брошюре «Реабилитация и образование особого ребенка: от прогрессивных законов к их реализации». В ней мы обсудили использование возможностей законодательства для организации обучения и реабилитации особого ребенка, изложили общие принципы и предложили конкретную пошаговую программу взаимодействия с чиновниками (с образцами необходимых документов). Летом 2004 года было подготовлено и выпущено 2-е издание, обогащенное практическим опытом родителей и правовой группы Центра за год, прошедший с момента первого издания брошюры.

В июне 2003 г. Центр провел первый общероссийский семинар на тему: «Дети-инвалиды в России: реализация права на образование и реабилитацию». На семинаре удалось объединить две категории участников: с одной стороны, это представители родительских ассоциаций, общественных и других негосударственных организаций, занимающихся защитой прав таких детей, и юристы, работающие в данной области, с другой стороны – представители государственных структур: организаторы образования, реабилитации и социальной защиты детей-инвалидов. С нашей точки зрения, очень важным было участие региональных Уполномоченных по правам ребенка. В ходе семинара мы говорили о пройденном Центром вместе с родителями уникальном для России пути; обсуждалось, как объединить и куда следует направить усилия в этой сфере, чтобы они оказались наиболее эффективными и в короткие сроки привели к реальным изменениям. Подробно анализировалось, как мы вместе с родителями проходим путь «запуска» законов; как, оказывается, на самом деле могут работать законодательные механизмы и как разрешаются возникающие противоречия.

Распространение информации первоначально происходило главным образом по двум направлениям: через распространение брошюр (судя по звонкам и письмам, они попали даже в самые отдаленные уголки России и подвигли родителей на решительные действия) и через выступления участников правовой группы на многочисленных конференциях, семинарах, «круглых столах», в средствах массовой информации.

Заметный импульс распространению опыта придало сформировавшееся сообщество активных родителей, что особенно ценно. Родители консультировали друг друга по правовым вопросам; они научились объединяться для совместного поиска средств на осуществление различных реабилитационно-образовательных и интеграционных программ для детей; начали активно взаимодействовать с образовательными властями Москвы по поводу создания образовательных учреждений для детей с серьезными нарушениями развития.

Результатом активизации родителей стало решение о создании сайта «Особое детство» (www.osoboedetstvo.ru): это было насущной потребностью российских регионов. Правовой раздел сайта представляет собой комплексную юридическую Интернет-консультацию, включающую разделы «Информационные страницы», «Информационная база» и «Юридическая консультация».

«Информационные страницы» выполнены в форме бюллетеней – тематических эссе, представляющих наиболее актуальные проблемы, события, рассуждения и идеи по теме проекта. Эта информация упорядочена хронологически; она легко распечатывается и составляет основной объем рассылающихся в регионы материалов.

В разделе «Информационная база» можно получить важную информацию о законах, которые призваны защищать права особого ребенка, и о практике применения таких законов (включая судебную практику); здесь приведены образцы документов, необходимых для внесудебных и иных действий, связанных с реализацией прав детей с нарушениями развития на образование и реабилитацию; здесь, наконец, размещены концептуальные тексты, отражающие нашу точку зрения на общую идеологию и различные аспекты защиты прав детей-инвалидов.

В «Юридической консультации» юристы отвечают на поступающие вопросы и объясняют, как отстаивать интересы детей. Через общий для всего сайта форум можно также обсудить конкретные ситуации нарушения прав на образование и реабилитацию и поделиться собственным опытом отстаивания таких прав.

В запуске сайта и в интенсивном использовании обычной почты (регулярная «бумажная» рассылка) мы видим действенное средство помощи родителям из отдаленных регионов России, отстаивающим права своих детей.

Основные итоги первого периода работы правовой группы // За 2001—2004 годы нам удалось:

– организовать работу специализированной правовой группы, впервые в России направившей системные усилия на защиту прав детей с серьезными нарушениями развития на образование и реабилитацию;

– начать, руководствуясь законом, последовательное практическое получение компенсаций за реабилитационные услуги, оплаченные семьями из собственных средств: несколько десятков семей прошли длительный путь взаимодействия с чиновниками;

– включить суд в арсенал инструментов для получения компенсаций. Полученный практический опыт удалось обобщить и конкретизировать в брошюрах-руководствах для юристов, родителей, чиновников и всех, кому небезразлична судьба такого ребенка;

– инициировать активность родителей в этой сфере и начать распространение опыта, смоделировав аналог юридического бюро на Web-сайте.

К концу 2004 г. у нас появились серьезные основания считать, что значительная масса накопленной судебной практики вкупе с широким распространением этого опыта вынудит чиновников выполнять закон: поначалу – по решениям суда, постепенно – по требованию родителей (в Подмосковье уже зафиксированы такие случаи), и наконец – «автоматически», по закону. Это способствует развитию инфраструктуры: у родителей появляются средства для оплаты услуг НГО, а у органов соцзащиты – повод всерьез задуматься, что экономичнее: обеспечить услуги таким детям в госсекторе или выплачивать компенсации.

Форс-мажор // Идеи и практика нашей работы сформировались и реализовывались в конкретной законодательной ситуации, когда принятые в 1990-х годах либеральные законы в сфере социальной защиты и образования детей-инвалидов отвечали нормам Конституции РФ и международного права. Проблема была в том, что ряд прогрессивных норм этих законов не выполнялся. Поэтому основную задачу в области правозащитной поддержки родителей мы видели в том, чтобы побудить чиновников и государство в целом выполнять эти нормы, доработать и запустить механизмы их реализации.

Однако с января 2005 г. в России вступили в силу кардинальные изменения к законодательству, охватывающие всю социальную сферу и выразившиеся в принятии так называемого «закона о монетизации льгот» (№ 122-ФЗ). В кратчайшие сроки потребовалось осмыслить и проанализировать новую правовую ситуацию, отследить и спрогнозировать ее практические последствия, проинформировать об этом общественность и существенно скорректировать стратегию и тактику поддержки родителей.

В образовании // Принятый Закон заметно ограничил доступ детей с нарушениями развития к образованию. В нарушение Конституции вновь принятый закон включает откровенно дискриминационные нормы в отношении альтернативных форм образования, оставляя финансовую поддержку лишь государственным учреждениям. Однако именно НГО обеспечивали обучение многих детей, «не вписывающихся» в государственную систему образования. Теперь же значительно сократится число разнообразных гибких форм обучения для «тяжелых» детей-инвалидов: многие образовательные НГО просто не выживут. Лишена поддержки и семейная форма образования: родители потеряли возможность компенсировать расходы на образование, осуществляемое ими вне рамок государственных учреждений. Негативные результаты изменения законодательства не заставили себя ждать: государство прекратило выплаты нашим родителям на семейное образование.